NMS. Nieuwsbrief. Van de voorzitter. Van het bestuur deel 3. Donaties 2008/2009. Inhoudsopgave: zie pagina 2. mei

Transcriptie

1 mi Nr. Niuwsbrif NMS Ndrlands Mningitis Stichting Van d voorzittr Bst lzr, Nul mldingn! Dat is d scor van ht aantal gvalln van mningokokknzikt door grop B in wk 1 t/m 4 van 2009 (bron: Infctizikt Bulltin nr. 4 van mi 2009). In d zomrpriod wil di nul wl ns vakr vrschijnn, maar in d wintrmaandn, d toptijd voor mningokokkn, mag dit wl n unicum gnomd wordn. Hlaas hft d 0-trnd zich nit voortgzt, in d wkn rna zijn r wr n aantal ziktgvalln gkomn, zodat ht totaal aantal gvalln t/m wk 12 in mindr is dan in dzlfd priod van 2008: 39. Vorig wk wrd ik wr ns mt d nus op d fitn gdrukt ton ik n tlfoontj krg ovr n kind dat nt was ovrldn aan mningitis/ spsis, waarschijnlijk was d vroorzakr n mningokok. Daarm wrd wr ns bwzn dat d aantalln van mningokokkn mningitis wl afnmn d laatst jarn, maar dat alrthid gbodn blijft (n d noodzaak voor ht snl ontwikkln van n vaccin ook!). Mt vrindlijk grot, Wilma Witkamp Donatis 2008/2009 Door d bstuurlijk prikln n ziktn van bstuursldn is d bstuurlijk organisati van d NMS nit god ggaan d afglopn jarn. Hirdoor hbbn wij hlaas vl donaturs vrlorn. Md hirdoor hbbn n aantal van u pas bgin dit jaar n accptgiro ontvangn voor ht donaturschap Glukkig hbbn wij naar aanliding daarvan n aantal donatis alsnog binnngkrgn. Onz hartlijk dank hirvoor. Binnnkort ontvangt u d accptgiro voor ht donaturschap 2009 via ons administratiburau APN. Wij hopn dat u ons ook voor dit jaar wr wilt stunn. En mocht u in uw omgving mnsn knnn di d NMS n warm hart todragn n wllicht donatur willn wordn? Laat ht ons wtn, want wij kunnn zkr nog donaturs gbruikn! Van ht bstuur dl 3 In d vorig niuwsbrif is vrmld dat r n moglijk gïntrssrd is voor 1 van d 2 vacaturs binnn ht bstuur. Inmiddls kunnn wij u mldn dat bid vacaturs vrvuld zijn. Yvonn Pannkok n Dornda Zonnvijll zijn togtrdn tot ht NMS bstuur. Dit bstaat nu uit 5 prsonn. Uitraard zijn wij, Mrl, Jolanda n Wilma, hir hl rg blij m. Dornda hft d scrtaris functi op zich gnomn. Yvonn is algmn bstuurslid n rdactilid van d niuwsbrif. Hlaas is Jolanda wgns zikt voorlopig nog uitgschakld. Dit btknt dat r gn pnningmstr is. Naar all waarschijnlijkhid zal zij dz taak ook nit mr op zich nmn als zij wr hrstld is. Ht pnningmstrschap binnn ht bstuur wordt waargnomn door Wilma. Echtr, Wilma hft bprkt tijd door andr priorititn. Op d wbsit is n oprop gdaan voor tijdlijk xtrn hulp voor Wilma op financil gbid. Hirop zijn positiv ractis gwst. Op dit momnt zijn w in gsprk mt n kandidaat di ons hoplijk uit d brand wil n kan hlpn. Mocht zich ondr u n potntiël niuw pnningmstr voor d langr trmijn bvindn, dan houdn wij ons aanbvoln. Dan kan Wilma zich mt haar ignlijk wrk bzig houdn (o.a. dz niuwsbrif) n kan d financiël administrati indlijk wr god gorganisrd wordn. Voor mr informati kunt u contact op nmn mt d NMS. Wordt vrvolgd! Niuwsbrif Hlaas, ook dit kr is ht nit glukt om d niuwsbrif op tijd t latn vrschijnn. Aan d (niuw) rdactildn lag ht zkr nit. All copij was op tijd klaar. D opmaak, chtr, kost tijd. En di ontbrak. Onz xcuss hirvoor. Inhoudsopgav: zi pagina 2

2 Inhoudsopgav p 1: Van d voorzittr p 4: NMS Mascott p 9: Ziknhuis survivalgids p 1: Donatis 2008/2009 p 4: Volwassn bijnkomst p 9: Mningitisprijs 2009 p 1: Van ht bstuur dl 3 p 5: Nissria congrs p 10: Vragn aan d NMS p 1: Niuwsbrif p 5: Bactriël mningitis p 10: Ons Vrhaal p 2: Inhoudsopgav p 6: Vrslag bijnkomst nazorg, Londn p 14: Rogir door d jarn hn, dl 2 p 2: Giftn p 6: Wrld mningitis dag p 14: Volgnd niuwsbrif p 3: Evn voorstlln: Niuw bstuurslid p 6 Vrslag bokprsntati Mart p 14: Oprop p 3: Evn voorstlln: En (hrniuwd) knnismaking p 7: Vrslag gsprk mt Daniëll Zaad p 14: Algmn voorlichting p 4: NMS Jugddag p 9: Vrslag bokprsntati Nazorg p 14:Colofon, btalingn n (digital) adrsggvns Giftn In 2008 hft d NMS vl giftn mogn ontvangn. U, d donaturs, maakt mt uw donati rglmatig n bdrag xtra ovr varirnd van 2,50 tot 125. Hl blij zijn wij hirm. Want all btjs tzamn vormn toch n n mooi bdrag: 170. Hirondr n lijst van d xtrn giftn n giftn mt n bijzondr achtrgrond. D giftn van maximaal 10 van onz donaturs bdragn gzamnlijk 255. Dz wordn nit apart in d lijst hirondr gnomd. Wij zijn r zkr nit mindr blij m, juist wl.! Maar andrs zou d lijst rg lang wordn! Wij hopn op uw bgrip hirvoor. Giftn 2008 B.C. Lippns Maasbomml 121,13 Donatursgift J.P. van dn Brok Vldhovn 0 Vrjaardag Opa Jan n Jorik R. Dhanai Brda 5 Donatursgift E.J.W. Hndriks Rucphn 00 Gift dart tam global Justic T. Kraaijvld Barndrcht 20 Donatursgift J.V.H. Kuiprs Sost 35 Donatursgift A.R.A. van dr Schrik Oostrhout 25 Donatursgift Van Tunn BV Hmskrk 5000 Gift ipv krstkaartn voor rlatis AMS Allround Srvic BV Svnum 50 Donati ivm opning tchnorp. Lyn Farm Equipmnt BV Bring 25 Donati ivm opning tchnorp. Bosschr n Woldring Groningn 50 Donatursgift F.J.W. Dommls Hz 25 Donati ivm opning tchnorp. Patholognpraktijk Wouda Bring 00 Donati ivm opning tchnorp. GHT Cranmhr Panningn 0 Opn dag EECHNOR EP H. van Ninhuys Hldn 25 Opning tchnorp Hldr Rinigingsproduct Panningn 25 Opning tchnorp Hldr BV D Harns Smid BV Oss 50 Bijdrag ivm jubilum tchnorp KSG Ruvr BV Ruvr 75 Gift inzak opning tchnorp Ondrnmnd Bring Bring 50 Opning tchnorp Bring E.J.H. Gubbls Hldn 50 schnking ivm tchnorp G.W.P. Gommans Bring 60 Bijdrag tchnorp motorgrop A.M.J. Hussn Bring 5 Donati ivm opning tchnorp. J.M.A.A. Slingrland Vnlo 25 Donati ivm opning tchnorp. G.P.E. Vrstappn Mijl 50 Donati ivm opning tchnorp. VOF Wilms Install. Bdrijf Panningn 50 Bijdrag van Tchnorp G.C.J. Vrstappn Bring 80 Donati door VV WAP-WAP Autobdrijf Janssn Nunn 25 Vrijwillig bijdrag Elctro World Tummrs Rormond 50 Bijdrag tchnorp J. Jacobs Timmrbdrijf Bringn 50 Opning tchnorp Mw. C.F.C. Nirop-Lytn s Hrtognbosch 50 Donati opn dag tchnorp 11 april Philips NL BV Eindhovn 00 Philips Consumr Car Tchnorp BV Bring 0 Donati opn dag tchnorp 11 april Elctro Douws h.o. Nunn 25 Donati opn dag tchnorp 11 april Bdankt! Idrn di ons gstund hft (n stunt) hl hartlijk dank voor uw bijdragn! Mt uw stun kunnn wij in 2009 wr d tlfoondinst in stand houdn, d wbsit in d lucht houdn, n jugddag n volwassnbijkomst organisrn, voorlichting gvn n informatimatriaal uitgvn. 2

3 Evn voorstlln Niuw bstuurslid Mijn naam is Dr. Yvonn Pannkok. Ik bn 45 jaar, molculair microbioloog, n in dinst als Univrsitair Docnt bij d afdling Mdisch Microbiologi, scti E x p r i m n t l Bactriologi, op ht Acadmisch Mdisch Cntrum t Amstrdam. Binnn onz afdling is ht Ndrlands Rfrntilaboratorium voor Bactriël Mningitis (RLBM) gsiturd. In 1993 bn ik gpromovrd op n ondrzok naar d idntificati van niuw vaccin componntn gricht tgn o.a. mningokokkn, op dzlfd afdling waar ik nu wrkzaam bn. Na mijn promoti hb ik nig tijd in VS wtnschapplijk ondrzok vrricht n trug in Ndrland bn ik sinds 1997 in dinst als Univrsitair Docnt bij d scti Exp. Bactriologi. Bactriël mningitis (hrsnvlisontstking) vroorzaakt door mningokokkn n pnumokokkn is één van d sprpuntn van ht ondrzok op onz afdling. Ht RLBM hft n blangrijk taak bij d bstrijding van dz infctis. Van lk patiënt mt mningitis of n andr binnndringnd (invasiv) infcti ontvangt ht RLBM n gkwkt bactri-isolaat uit ht hrsnvocht (liquor) of uit ht blod van d patiënt. Mt bhulp van dz bactri-stammn (di al sinds 1959 systmatisch wordn vrzamld) don wij ondrzok naar d vrspriding van dz bactriën ondr d bvolking n naar d idntificati van niuw vaccin componntn. Ik bn nit alln n wtnschappr. Ondrwijs is ook n blangrijk taak van mijn functi, di ik mt vl plzir vrvul. Ik gf ondrwijs in d mdisch microbiologi aan studntn van hogr laboratorium scholn, studntn Bio-Mdisch Wtnschappn n Gnskund. Ik zal mij, naast algmn bstuurlijk takn van d NMS, in ht bijzondr tolggn op brichtgving btrffnd wtnschapplijk ontwikklingn rondom ht ondrzok naar, n d prvnti van bactriël mningitis. wbsit Mdisch Microbiologi AMC: wbsit Rf. Lab. Bact. Mningitis: Yvonn Pannkok En (hrniuwd) knnmismaking Via dz niuwsbrif wil ik mij zlf (opniuw) aan u voorstlln. Sommig ldn zulln mijn naam misschin nog knnn. Ik bn Dornda Zonnvijll,ik bn 42 jaar, gtrouwd mt Ptr n modr van Tom, Luuk n Robin. Ik bn van af d oprichting van d NMS tot 2002 actif btrokkn gwst bij d NMS ondr andr als coördinator, lid van ht tlfoon tam n latr ook als bstuurslid. Ik hb mij in 1996 aangmld als donatur omdat Tom in 1995, 10 dagn na zijn gboort, nonatal mningitis hft doorgmaakt n ik boordvol vragn zat. Ik hoopt hrknning t vindn bij andr oudrs n informati t krijgn van artsn di mr wistn als n gmiddld kindrarts ovr d gvolgn n moglijk rstvrschijnsln van mningitis. Tijdns mijn activ priod bij d NMS wrd Luuk gborn n ook hij krg ton hij 6 wkn oud was mningitis. Ik was ton blij vl t wtn van ht ziktbld n had dz knnis ook hard nodig om mijn huisarts t ovrtuign van d rnst van d zikt van Luuk. D jarn warn hl hctisch jarn voor d NMS mt d opkomst van ht aantal slachtoffrs van d mningococcn C n d invoring van d vaccinati tgn dz vorm van mningitis/spsis. In dz priod wrd onz 3d zoon Robin gborn. Wij, want ook mijn man Ptr was in di tijd actif btrokkn bij d NMS mrktn dat onz btrokknhid bij d stichting tn kost ging van d kindrn di toch wl gvolgn haddn ovrghoudn van hun doorgmaakt zikt. Bgin 2003 hbbn wij dan ook bslotn ons trug t trkkn als activ bstuursldn. Op d achtrgrond hbbn w nog wl mgwrkt aan d jugddagn n blvn w via d wbsit n niuwsbrivn ht wl n w van d NMS volgn. In dcmbr zag ik op d wbsit d dringnd oprop van ht bstuur voor niuw bstuursldn omdat d NMS andrs misschin zou ophoudn t bstaan. Dit kon ik nit naast m nrlggn nadat ik in d jarn daar voor zovl stun had ghad aan idrn di bij d NMS btrokkn is n was. Daarom hb ik Wilma gmaild n m wdrom aangmld als bstuurslid voor d NMS, want mningitis hft mij md gmaakt tot wi ik nu bn. 25 Maart j.l. hbbn Wilma n ik n voorlichting ggvn aan n opliding voor doktrsassistntn nt als jarn gldn n ik mrkt dat ik toch na al di jarn nog stds motionl word als ik mijn 3

4 rvaringn vrtl. Maar ook vold ik m wr trug op ht oud nst n ik zal ht bstuur van d NMS dan ook gaan vrstrkn als scrtaris. NMS Jugddag Dornda Zonnvijll Wat, gn NMS jugddag, dat kan toch nit?! Glukkig dachtn r hl wat mnsn zo ovr! En aantal van hn hft d koppn bij lkaar gstokn n is al n tijd lang druk bzig mt d organisati van d NMS jugddag in Want nog n jaar ovrslaan, dat kan cht nit! Op wonsdag 23 sptmbr is ht zovr. In d Bks Brgn gaat ht fst plaatsvindn. En uitglzn plk voor n ontmoting mt d NMS mascott.* Ook Bobbi (Ernst, Bobbi n d Rst) is r wr bij om dz dag in god bann t lidn, of juist nit?! En zal An r wr zijn? Kindrn di dz zikt hbbn ghad; kindrn di n bror, zus of oudr hbbn di dz zikt ghad hft n natuurlijk hun oudrs: julli zijn van hart wlkom op dz dag. Ht programma houdn wij nog vn stil, maar zit r vlblovnd uit. Ruimt voor plzir, muzik, crativitit vor groot n klin. Maar ook ruimt om ovr rvaringn t pratn (voor zowl d kindrn als d oudrs). Alls zit rin. Natuurlijk is r voor idrn n lunch n n drankj tussndoor. En aan ht ind van d dag is r n in d omgving passnd afsluiting voor all aanwzign. En dag mt rknning voor idrn di mt mningitis/spsis t makn hft ghad. En dag mt hrknning van d (onzichtbar) gvolgn di dz zikt achtr laat. En dag waarop narighid n plzir samn gaan. Kortom n bijzondr dag di nit gmist mag wordn! Dz dag is voor all kindrn tot 19 jaar n hun oudrs. Nadat all inschrijvingn binnn zijn, wordt ht dfinitiv programma vastgstld. Dit wordt afgstmd op d lftijd van dlnmrs. Kostn voor dz bijzondr dag waarin narighid n plzir samn gaan: 7,50 voor kindrn. 12,50 voor volwassnn (inclusif ntr, koffi/ th/limonad, vrsnapringn n d lunch). Voor mr informati kunt u contact opnmn mt Mrl Mootzlaar, info@mningitis-stichting.nl ( ). * NMS Mascott D giraff van d NMS is al jarn ons trouw knuffl maatj op stands. Daarnaast komt hij al jarn trug op o.a. postrs, stickrs, T-shirts, als knufflprijs voor n prijsvraag, als mningitis prijs n als bdankj voor vrijwilligrs. En w blijvn hm gbruikn, want d giraff mt zijn lang nk n vlkjs lijkt wl voor d NMS gmaakt t zijn. Wordt ht daarom nit ns tijd om d giraff n naam t gvn? Ja! Wi wt n luk naam voor d giraff? Bn j jongr dan 19 jaar n wt j n luk naam? Laat ht ons wtn. D lukst naam kizn w uit. En dgn di di vrzonnn hft krijgt van ons n... giraff! Mail j inznding naar info@mningitis-stichting. nl mt als ondrwrp giraffnaam. Vrgt nit j lftijd n adrsggvns t vrmldn. Hb j gn mail, dan kan ht ook pr post naar: Duizndschoonstraat 9, 3333 GR Zwijndrcht. Graag voor 15 juni! Volwassn bijnkomst Op zatrdag 7 novmbr wordt n bijnkomst ghoudn voor volwassnn in d Enhoorn t Amrsfoort. Dz is bdolt voor volwassnn di in hun jugd dan wl op oudr lftijd mningitis hbbn ghad. Ook hun partnrs/dirct famili is van hart wlkom. Tijdns d bijnkomst (aanvang uur) wordt informati ggvn door n nuroloog, kunnn vragn gstld wordn n is r glgnhid voor lotgnotncontact. Aansluitnd, om uur kunnn d dlnmrs gzamnlijk n maaltijd gbruikn, om op informl wijz vrdr t pratn. Kostn voor dz bijnkomst: 10 voor ldn, 20 voor nit ldn (incl. koffi/th n dinr na afloop). Mr informati n opgav bij: Dornda Zonnvijll, info@mningitis-stichting.nl ( ). 4

5 Nissria Congrs In d twd wk van sptmbr in 2008 hft in Rottrdam, in ht World Trad Cntr, ht 16 Intrnational Pathogn Nissria congrs plaatsgvondn. Dit congrs wordt één kr in d tw jaar gorganisrd. D organisati lag dz kr in handn van dr. Lok van Alphn, dr. Grmi Dobblstn n dr. Ptr van dr Ly, alln wrkzaam bij ht Ndrlands Vaccin Instituut (NVI), t Bilthovn. In Rottrdam hbbn ongvr 400 wtnschapprs, afkomstig uit all dln van d wrld, dlgnomn aan dit congrs. Nissria is d vrzamlnaam voor o.a. d bactri soortn Nissria gonorrhoa (d gonokok) n Nissria mningitidis (d mningokok). Mningokokkn zijn d vroorzakrs van hrsnvlisontstking (mningitis) n blodvrgiftiging (spsis). Mningokokkn wordn op basis van o.a. biochmisch ignschappn (in dit gval ht kapsl dat d bactriël cl omgft) ondrvrdld in gropn, zognaamd srogropn. Zikt vroorzaakt door mningokokkn van grop C komt momntl nog maar zldn voor in Europa door d invoring van vaccinati mt ht vaccin Mningokokkn C (mnc) (sinds 2001). In Ndrland n in andr landn van Europa wordt sinds jarn lang, zlfs voor d invoring van ht MnC vaccin, d mst zikt vroorzaakt door n andr grop, namlijk mningokokkn van grop B. In Afrika chtr wordt wr vl zikt vroorzaakt door grop A mningokokkn, n in Amrika komn, naast B n C, grop Y mningokokkn ook vaak voor als mningitis vroorzakrs. Ingwikkld dus. Kortom, mningokokkn vormn 1 grot famili mt vl gzinsldn (srogrop A, srogrop B, srogrop C, srogrop Y tc). Tgn n aantal van dz ziktvroorzaknd mningkokkn soortn zijn vaccins bschikbaar, bijvoorbld tgn grop C (ht MnC vaccin, waarm in Ndrland wordt gvaccinrd sinds 2001), maar ook tgn bijvoorbld grop A. Daarnaast wordn r momntl vrschillnd of gcombinrd vaccins ontwikkld n gtst tgn andr gropn. Ht vaccin dat ht Ndrlands Vaccin Instituut in ontwikkling hft is gricht tgn uitsluitnd grop B mningokokkn (d mst voorkomnd grop in Ndrland n andr Europs landn) trwijl ht MnACWY vaccin van ht farmacutisch bdrijf Novartis n voorbld is van n gcombinrd vaccin, gricht tgn zowl mningokokkn van gropn A, C, W n Y. Tijdns ht congrs in Rottrdam zijn r om prcis t zijn 69 wtnschapplijk lzingn ghoudn n 240 postrs mt daarop schmatisch ovrzichtn n samnvattingn van wtnschapplijk ondrzokn gprsntrd. D nadruk van ht congrs lag natuurlijk op ht gbid van ontwikkling n ht uittstn van vaccins tr voorkoming van mningokokkn mningitis. Vlblovnd zijn d rsultatn di wrdn gprsntrd ovr d ontwikkling n wrking van niuw vaccins. Maar ht wrd ook (wr) duidlijk dat ht nog n lang wg is naar n wrld zondr bactriël mningitis. Dit is op 26 maart 2009, ruim 6 maandn na dit congrs, nog ns bnadrukt door n bricht van d World Halth Organization (WHO). In d Afrikaans landn Nigr, Nigria n Burkina Faso zijn in d rst lf wkn van 2009 (1 januari-15 maart) maar lifst gvalln van mningokokknzikt gconstatrd. Inmiddls zijn r 1513 dodlijk slachtoffrs gvalln. D WHO is bgonnn mt d ondrstuning van n massal vaccinati campagn in dz landn. ( html) Bactriël mningitis Dr. Yvonn Pannkok D dri blangrijkst vrwkkrs van bactriël mningitis zijn Nissria mningitidis (d mningokok), Strptococcus pnumonia (d pnumokok) and Hamophilus influnza. Volgns d ggvns van ht Ndrlands Rfrntilaboratorium voor Bactriël Mningitis (AMC, Amstrdam) vroorzaaktn dz dri vrwkkrs, voor d invoring van ht rst vaccin tgn bactriël mningitis in 1993, ongvr 475 mningitisgvalln pr jaar ondr kindrn jongr dan 5 jaar (zi figuur). In 2008 is in dz lftijdscatgori ht aantal gvalln vroorzaakt door dz dri vrwkkrs trugglopn tot nog maar ongvr 75 gvalln pr jaar. Dz grot rducti is in blangrijk mat to t schrijvn aan d succsvoll introducti van vaccins tgn d vrwkkrs. In 1993 is vaccinati tgn Hamophilus influnza typ b, ht mst voorkomnd typ in ht Rijksvaccinati programma ingvord. Voor vaccinati warn r ondr kindrn in d lftijd tot 5 jaar ongvr 200 tot 250 gvalln van Hamophilus mningitis; na d invoring van ht vaccin is dit aantal grducrd tot slchts n tintal (zi figuur op d volgnd pagina) n rducrd ht aantal gvalln door d dri blangrijkst vrwkkrs tot ongvr 250 pr jaar. 5

6 H. influnza typ b K indrn tot 5 jaar Vaccinati tgn N. mningitidis grop C S. pnumonia 7 srotyps S p Hi Nm J aar In 2002 wrd ht vaccin tgn grop C mningokok ingvord n nam ht aantal gvalln van mningitis vroorzaakt door d dri vrwkkrs vrdr af tot ongvr 125 pr jaar. D afnam van mningokokknmningitis wrd nit alln vroorzaakt door d invoring van ht vaccin tgn grop C mningokokkn, maar ook door n natuurlijk afnam van grop B mningokokkn. D gvalln van mningokokknmningitis wordn bijna uitsluitnd vroorzaakt door grop B mningokokkn. Tgn dit typ mningokok bstaat nog gn vaccin. Sinds 2003 is d pnumokok d blangrijkst vrwkkr van bactriël mningitis. Ht 7-valnt vaccin tgn pnumokokkn (gricht tgn 7 vrschillnd typn) is sinds1 april 2006 aan ht Rijksvaccinatiprogramma togvogd. Ht aantal gvalln van pnumokokknmningitis ondr kindrn tot 5 jaar wrd mt 50% grducrd. Dit lijkt n bprkt afnam, maar ht vaccin is gricht tgn maar, wliswaar d mst voorkomnd, 7 typs van d 90 vrschillnd pnumokokkntyps n all kindrn jongr dan 5 jaar warn in 2008 nog nit gvaccinrd. D dri in ht Rijksvaccinatiprogramma ingvord vaccins tgn bactriël mningitis hbbn r to glid dat ht aantal gvalln van mningitis door d pnumokok, mningokok n Hamophilus influnza mt 85% is afgnomn. Maar r is nog wrk t don. En vaccin tgn grop B mningokokkn is in n vrgaand stadium van ontwikkling vnals uitgbridr vaccins gricht tgn mr pnumokokkntypn. f f R R AMC B B a a c c r r t t n n r r c c i a i a l l L L M M a a n n b b o o r a g i n Amstrdam th Nthrlands r a g i n t o t o i r y r y RIVM i s i s t t i Dr. Ari van dr End Ndrlands Rfrntilaboratorium voor Bactriël Mningitis, AMC, Amstrdam 6 Vrslag bijnkomst Nazorg n rstvrschijnsln van Op wonsdag 4 maart j.l. hft in d Brits bibliothk t Londn d bijnkomst Aftr Car and Aftrffcts of Mningitis plaatsgvondn. D bijnkomst is gorganisrd door d Mnignitis Trust n ondrstund door GSK, Novartis n Wyth. Mr dan 100 profssionals uit vrschillnd disciplins woondn dz bijnkomst bij. D vl aspctn van mningitis n ht blang van spcialistisch hulp n nazorg kwamn duidlijk naar vorn tijdns d voordrachtn op dz bijzondr patintgricht dag. Zo is gsprokn ovr d psychisch klachtn na mningitis n spsis, moglijkhdn om tinrs vooruit t hlpn nadat z zik zijn gwst, ho om t gaan mt lr- n gdragsproblmatik, motionl ondrstuning n ondrzok naar rstvrschijnsln. Wrld mningitis dag Op 25 april hft d Wrld Mningitis Dag plaatsgvondn. En initiatif van d Confdration of Mningitis Organisations. 24 organisatis op ht gbid van mningitis zijn lid van dz grop mt als dolstlling om samn strk t staan tgn mningitis. D NMS is bij ht tr prs gaan van dz niuwsbrif nog gn lid, maar is hir wl m bzig! Vrslag Bokprsntati Mart 4 Fbruari,Maastricht En bijzondr avond... MART Cor Langnkamp In d vorig niuwsbrif is n bokprsntati van ht bok Mart aangkondigd. Op 4 fbruari j.l.was ht dan zo vr, ht bok wrd gprsntrd aan ht grot publik. Hirondr n vrslag van dz indringnd avond. D avond wrd gstart mt algmn voorlichting ovr mningitis n spsis n d rol van d GGD in gval van mningokokknzikt. Sprkrs warn Wilma Witkamp (voorzittr NMS), dr.

7 Dick van Waardnburg (kindrarts intnsivist Acadmisch Ziknhuis Maastricht) n prof.dr. Frans Fron (hooglraar jugdgzondhidzorg, GG&D Maastricht). D dri sprkrs knnn d autur, Cor Langnkamp van ht bok Mart alln sinds Mart ovrldn is, 12 jaar gldn. Door d jarn hn is r altijd contact gblvn mt Cor Langnkamp n wrd gzamnlijk divrs maln voorlichting ggvn in Maastricht n omgving. D voordrachtn op dz avond warn dan ook n btj mr dan alln voorlichting. Alldri brachtn zij prsoonlijk lmntn in hun vrhaal, inggvn door hun btrokknhid door d jarn hn bij d famili van Mart. Na d algmn voorlichting was ht woord aan Jok Brmmrs (bokrcnsist voor ht tijdschrift psychiatri). Zij vrtld op indringnd wijz ovr d impact di ht bok had op haarzlf. En impact di ht op vl mnsn zal hbbn, want, zoals z zi, vrschilt zij nit vl van d gmiddld mns. Kortom, wat haar grp zal vln grijpn. Ht bok bschrijft zondr opsmuk n norm trist gschidnis n d gvolns di daarbij komn. Hrknbar gvolns di j aan ht dnkn zttn ovr jzlf n j trugbrngn naar ign littkns. En toganklijk bok dat j nit wg kunt lggn voor ht uit is. Jok gaf Cor n opdracht m: maak n vrvolg. Ht ruim 150 koppig publik stmd hirm volmondig in. Na Jok was ht woord aan Cor. Mt opniuw trffnd woordn wist hij zijn gvol ovr t brngn, n gvol van ovrdondrd zijn door d positiv sfr van dz avond. Ht wrd, na d bdankjs voor d sprkrs, zijn vrouw n voor hmzlf (van d NMS), tijd om door t gaan mt ht sluitstuk van d avond: n optrdn van d prcussiband Razz m Tazz. Dr. Dick van Waardnburg Prof.dr. Frans Fron Jok Brmmrs Cor splt zlf sinds n aantal jarn m in Razz m Tazz. Dz avond spld hij mt mr dan voll ovrtuiging. Kippnvl n traantjs di wg wrdn gpinkt door vl tohoordrs. Gopnd wrd mt Captain Jack, ht livlingslidj van Mart. Maar ook ht nummr Obvious Child van Paul Simon wrd gspld. Ht nummr dat in n passag van ht bok gnomd wordt: Mart trommld ht op d pottn n pannn voor zijn modr. Ht wrd n indrukwkknd optrdn n n waardig afsluiting van n bijzondr avond. Ht bok MART kan bstld wordn bij d NMS (pr mail: info@mningitis-stichting.nl of tlfonisch: ) voor 12,50, inclusif vrzndkostn. Vrslag gsprk Daniëll Zaad 31 maart 2009 Bhoft aan nazorg bij mningitis. Daniëll Zaad schrf r n bok ovr Daniëll woont samn mt Paul n hft tw dochtrs: Prana (7) n Arwn (4,5). Bgin maart 2005 wrd Arwn zik. Ht bgon mt gripvrschijnsln n dat vond Daniëll vrmd, want Arwn had nt grip ghad. Dinsdag haald Daniëll haar op van ht kindrdagvrblijf, want z was wat hangrig. Wonsdagochtnd ging ht rdlijk, maar s avonds lip d koorts inns hl hoog op. Arwn wrd stds zikr n ton Daniëll haar wild oppakkn, krg Arwn stuipn n vold hl slap. D huisarts schrf n antibioticakuur voor. Daniëll gaf haar n dosis, maar vrtrouwd ht nit. Z wild d hulp van n kindrarts n is naar d rst hulp grdn. D arts-assistnt zag mtn dat ht hlmaal mis was n zi dat z n hl rnstig zik kind haddn. Na n ruggnmrgpuncti blk dat Arwn pnumokokkn mningitis had. Ho is ht nu mt Arwn? D band wrd aangkondigd door Tss Timmrmans, ht misj dat d tkningn in ht bok Mart hft gmaakt op 8-jarig lftijd. Zij vrtld ovr d lifd van Mart voor trommls n prcussi. D tkningn di dit uitblddn n d tkstfragmntn in ht bok. Na n kort uitlg ovr d lidjs di Razz m Tazz ging spln nodigd zij idrn uit om m t dansn n t bwgn op d muzik di ging komn. 7 Nit zo god. Z hft vl last van infctis n haar orn zijn vaak ontstokn. D laatst tijd bzokt z bijna wklijks d KNO-arts n z kan nit zondr antibiotica. Al vanaf haar rst lvnsjaar slikt Arwn prvntif antibiotica, omdat z problmn mt haar afwrsystm hft. Rchts is Arwn doof. Zijn d infctis d gvolgn van d pnumokokkn mninigitis? Bij haar gboort had Arwn n moilijk start n

8 xtrm vl pch. Z krg kinkhost n blandd op d IC. Z lip vl virusinfctis op n had vaak oorontstkingn. Ton Arwn 6 maandn oud was, bn ik wr gstart mt mijn rïntgratitrajct; ik wild wr gaan wrkn. Ik dacht dat ik Arwn voldond had bschrmd door haar d rst zs maandn thuis t houdn n borstvoding t gvn. Ik hoopt dat z strk gnog was om ht kindrdagvrblijf aan t kunnn. Dat blk nit zo t zijn; na tw wkn krg z d mningitis. Na tw lvnsbdrignd infctis trnauwrnood t hbbn ovrlfd vrogn w ons af of r its mis was mt haar immuunsystm. Ht was ht bgin van d lang zoktocht waar w nog stds inzittn. Uit d laatst tstn kwam naar vorn dat haar IGA t laag is n na allrli inntingn blk dat z nit voor alls antistoffn aanmaakt. Z hft niuw inntingn ghad, zlfs d Prvnar prik tgn d pnumokok. Momntl loopt r n ondrzok naar haar ghl afwr in ht WKZ. D vraag is nu of r al rdr its mis was of dat ht is ontstaan door d vl rnstig infctis di z op jong lftijd hft ghad. Ho ontwikklt Arwn zich? Door haar oorontstkingn n nzijdig doofhid is haar taalontwikkling n problm. Z zit op n spcial school voor langdurig zik kindjs. Voor Arwn hbbn w Solo-apparatuur aangvraagd. Bij dit systm hft d lrkracht n zndr n draagt Arwn n ontvangr. Vrdr ontwikklt Arwn zich tot n lif, mgaand n sociaal kind. Haddn julli rkning ghoudn mt dz gvolgn? Dat is nu nt d rdn van mijn bok. Vlak na d diagnos was onz bhoft aan nazorg groot, maar w mostn alls zlf uitzokn. En ht was zo moilijk om aan d juist informati t komn. W warn r nit d nign in. Ik had vl contact op ht forum van d mningitisstichting n bsloot n bok ovr nazorg t schrijvn. Ik bschrijf r ht vrwrkingsprocs in dat oudrs doormakn nadat z t horn hbbn gkrgn dat hun kindj mningitis hft. Ho snl ontstond ht bok? En jaar na Arwns zikt bn ik bgonnn mt schrijvn. In ht bgin stond r vl vrdrit n booshid in. Dat most ruit, want ht bok most toganklijk zijn voor oudrs, hun omgving, hulpvrlnrs n artsn n mt mr afstand wordn gschrvn. Uitindlijk bn ik r n jaar m bzig gwst. Ht schrijvn ging m vrij vlot af. In d aankondiging in d Niuwsbrif 43 schrijft Wilma dat j ht bok als modr n vanuit profssionl oogpunt hbt gschrvn. Dat maakt 8 m niuwsgirig. Ik most r wl om lachn ton ik dat las, ht staat wl stor. Maar ht bok is gn rvaringsvrhaal ovr Arwn. Ik bgin mt informati ovr mningitis n daarna gaat ht ovr d vrschillnd vrwrkingsfasn di n gzin doormaakt. Bij sommig fasn hb ik mijn rvaring mt Arwn als voorbld in d tkst vrwrkt. Ho hb j d informati vrzamld? Ik hb n ondrzoksscripti van Astrid Grrits gbruikt. D knnis ovr mningitis komt van d mningitisstichting n d vrwrkingsfasn komn uit m n ign rvaring. Ook hb ik informati uit d vrschillnd social oplidingn di ik hb gvolgd waarondr Sociaal Pdagogisch Hulpvrlnr, Pdagogik HKP + opliding lrarn variant. Wlk nazorg mist j in ht bgin ht mst? Als allrrst ht ghoord n bgrpn wordn. D oudrs zijn d rst dskundign van ht kind. Naar hn mot wordn gluistrd. In ht ziknhuis zou r dirct opvang motn zijn, zodat d oudrs mtn wtn bij wi z kunnn aankloppn. D oudrs kunnn mtn its ondrnmn n d zorg zokn di ht kind nodig hft. Ook zou ht fijn zijn als r mtn psychosocial zorg is van huisarts, kindrarts n d spcialist. Ho kan nazorg btr? Ht VU-ziknhuis in Amstrdam hft inmiddls n nazorgpoli, maar vanwg d afstand is di nit voor idrn gmakklijk toganklijk. Ht zou mooi zijn als ook all landlijk ziknhuizn ovr n nazorgpoli kunnn bschikkn. Voor ons duurd ht zo lang voordat w d concntratin d ghoorproblmn van Arwn duidlijk krgn. Dat zou nit nodig hovn zijn. Mt haar concntrati n informatiproblm zijn w nog stds bzig. In n rdr stadium krijgt ht kind dirct d rknning n d god zorg. Blangrijk is ook d samnwrking tussn all spcialistn n btrokkn hulpvrlnrs. Is ht n utopi of toch haalbaar? Latn w hopn dat ht ooit zovr komt. Ht bok Bhoft aan nazorg van Daniëll Zaad is op 26 april in Brda van uur in ht Audi Cntrum Brda glancrd.

9 Vrslag Bokprsnti Bhoft aan Nazorg Brda, 26 april 2009 Ht bok van Daniëll Zaad ovr d nazorgbhoft na mningitis is op 26 april gprsntrd in ht Audi Cntrum t Brda. Om dit bok ondr d aandacht t brngn van gïntrssrdn warn r tijdns dz middag r divrs sprkrs uitgnodigd om d nazorgbhoft vanuit hun optik naar vorn t brngn: Dr. Van dr Rijt, KNO arts Drs. C.P.M. Zaad, orthopdagoog, Sylvia Schnirmanni,rvaringsdskundig Stichting M, Brt Kamp Opnluchtschool Brda, Magda Sobiraj Daniëll Zaad. Ziknhuis Survivalgids- wgwijs in d wrld van d witt jassn Wi naar ht ziknhuis mot, btrdt n hl andr wrld: n maatschappij in n maatschappij, mt haar ign wttn n rgls. En bzok aan ht ziknhuis is als n ris naar n vrmd land, di nogal tgnvalt ook: ht tn is r andrs, j knt d mnsn nit n z sprkn j taal nit, blln naar huis is nogal duur, j mot op j spulln lttn, j mot tlvisikijkn of n krant kopn om its van ht thuisfront m t krijgn, j hotl is nit zoals in d foldrs n r zijn winig luk dingn t don. Of j nu naar ht ziknhuis mot voor n poliklinisch afspraak of voor n langr vrblijf, dz survivalgids bidt volop informati ovr d wrld waar d witt jassn ht voor ht zggn hbbn. Sriuz informati ovr o.a. ondrzokn, opnam, scond opinions maar ook hrknbar n vaak hilarisch stukjs ovr ziknhuisburaucrati, d bst wachtkamrstratgiën, onnavolgbar artsnhumor n d onbgrijplijk logica van d routsystmn. D gang naar ht ziknhuis blijft n noodzaklijk kwaad, maar mt dz gids vrvl j j in lk gval nit tijdns j ris. Als j dit bok hbt glzn, wt j wat j rchtn zijn n wat j kunt vrwachtn. J wt waar j op mot lttn. J bnt nit zomaar n patiënt, maar n god voorbrid rizigr mt n handbok ondr d arm. J bïnvlodt j ign bhandling. D middag wrd gopnd mt n kort woord van Mrl Mootzlaar, als afgvaardigd bstuurslid van d Mningitis Stichting. Zij blikt tvns vn trug op haar ign rvaring mt mningitis n nazorg. Autur: Yvonn Prins Illustratis Djanko 17, pp. Uitgvrij Scriptum ISBN Daniëll Zaad gaf algmn voorlichting ovr mningitis tijdns dz middag. Hirna kwamn d profssionls aan ht woord tijdns d divrs voordrachtn. En lrzam bijnkomst voor d ruim 50 gastn n 20 kindrn. Voor d kindrn kondn zich latn schminkn n was r n splhok mt splmoglijkhdn zoals n n groot springkussn. Hirdoor kondn d volwassnn ongstoord ht intrssant programma bijwonn. Ht bok: Bhoft aan nazorg is t bstlln bij d NMS via info@mningitis-stichting.nl of tlfonisch: Kostn: 12,50 inclusif vrzndkostn. 9 Mningitisprijs 2009 Ook in 2009 wordt d Mningitis Prijs uitgrikt. Nt als in 2008 zal hij naar tw arts-ondrzokrs gaan di hun bijdragn hbbn glvrd (n lvrn) op ht gbid van mningitis/spsis ondrzok. dr. Marik Emonts n dr. Hnni Knostr. Waarom dz r hn t burt is gvalln lst u in d volgnd niuwsbrivn.

10 Vragn aan d NMS En kindj uit d buurt hft mningokokknzikt gkrgn. Haar oppasmodr is mijn bst vrindin. Ik zi haar wl n paar kr pr wk. Loopt mijn ongborn kind nu risico om ook mningokokknzikt t krijgn? In princip loopt uw ongborn kindj gn risico. D kans op bsmtting via d oppasmodr is zowizo klin. Mn gaat rvan uit dat bsmtting plaats vindt door intnsiv contactn, d zognaamd knufflcontactn. Daarnaast is r bij ongborn n baby s tot n maand of 3 sprak van n zr vrlaagd risico op mningokokknzikt. Pas na 3 maandn zi j baby s zik wordn door dz bactri (zldzam uitzondringn daarglatn). Waarschijnlijk wordn baby s in d baarmodr n tijdns d rst maandn tgn mningokokknzikt bschrmd door d antistoffn di zij van d modr krijgn. Ons vrhaal Jurr Ht is zondagmorgn 9 dcmbr 2007, rond 9 uur kruipt Jurr bij ons in bd, volt zich nit zo lkkr zgt hij. Hft spirpijn in zijn bnn n hl zijn lijf dot zr. Dat kan natuurlijk bst, als j vrijdag n zatrdag flink gbadmintond hbt. Rond half 10 staan w op, Jtsk is ondrtussn ook wakkr n al naar bndn ggaan. Ik (mama) hb zatrdagavond lat dinst ghad (ik bn vrplgkundig) maar bn dz zondag vrij omdat w kaartjs hbbn gkrgn van d Rabobank, om t gaan schaatsn. Jurr hft hir rg naar uitgkkn, is hl sportif. Maar Jurr volt zich t zik om m t gaan, dus gaan Jtsk n ik samn mt n andr vrindinntj n haar modr naar d schaatsbaan. Nog wl vn Jurr zijn tmpratuur opgmtn, dz is 38,6C ind van d ochtnd. En gripj dnkn w. Jurr in d bank gïnstallrd mt dkntj, kussntj. Drinkt nog god, tn hft hij gn zin in, maar hij spuugt nit glukkig. Papa is kastn in lkaar aan t zttn di w bij Ika hbbn gkocht. Di blijft bij Jurr thuis s middags. Jurr slaapt vl, ligt soms ook wat t ijln lijkt ht. Maar gn klachtn van pijn in zijn nk, n hij kan dz ook prima op zijn borst krijgn. Ook zin w gn plkjs of its drglijks. Als mama n Jtsk rond half 7 s avonds thuis komn, ligt Jurr nog stds in d bank. J t nits, drinkt wl, vl zlfs. Rond half 9 ga j naar bd, j mag in papa s n mama s bd liggn. J praat soms wat onsamnhangnd. J koorts is 10 nu 39,6C. Maar d rvaring is, dat j wlns mr n dagj koorts hbt, n d dag rna wr gwoon btr bnt. Dus makn w ons nog gn zorgn. Wl bl ik opa op, dat hij morgn motn komn oppassn, omdat ik mot wrkn, n nit vrwacht dat j dan btr zult zijn. J gaat lkkr slapn, hb vrdr gn vlkjs of zo. Rond 11uur ga ik naar bovn om t gaan slapn, papa ruimt bndn nog btj op. Ik wil j naar j ign bd brngn. J wordt moizaam wakkr, maar hb rg vl pijn in j bnn, kan haast nit lopn. J mot naar d wc. zg j, maar loopt naar Jtsk s kamr n kruip bij haar in bd. Mama hlpt j ruit n naar d wc. Nt voordat j op d wc. zit, pop j in j brok. Daar kan j nits aandon, n mama ropt papa om t hlpn. J ragrt ook n btj raar, traag. J ogn zijn rooddoorlopn. Bij ht vrschonn zit papa n paar blauw plkjs op d hup n bnn. Daardoor gaan bij mij d alarmblln rinkln. Ik bl d huisartsnpost (wrk daar zlf ook als opropkracht) n d collga van mama gft aan, dat w ht bst zlf naar ht ziknhuis kunnn rijdn. Ik probr rst n vrindin t blln om bij Jtsk t blijvn, maar di nmt d tlfoon nit op. Glukkig brand r bij d ovrburn nog licht n Grry komt glijk bij ons in huis zittn. Z mrkt wl dat ht rnstig is. Snl rijdn w naar ht ziknhuis. In d auto do j zlf j gordl nog om n j protstrt nit dat j achtrin mot. D huisartsnpost hft al naar ht ziknhuis gbld dat w raan komn. Dan gaat ht allmaal hl snl. Rond half 12 is d kindrarts, Dr. Hoffman, op d spodisnd rst hulp. J hbt dan van d SEH-vrplgkundig al 2 infusn ggvn. J krijgt ook tot 3x to n ruggnprik, maar dat lukt nit. Ondrtussn krijg j stds mr blauw plkjs ovr hl j lijf. D doktr vrmodt n mningokokkn-spsis. J krijgt ook al n kr antibiotica via ht infuus. J bnt rg onrustig, draait van links naar rchts, praat onsamnhangnd. Papa kan j ht bst n btj rustig houdn. Ondrtussn is d ansthsist, Dr. Smuldrs garrivrd om j n cntral lijn t gvn, dit is n infuus nt ondr j slutlbn. Ondrtussn hft d kindrarts ovrlg ghad mt ht Sophia kindrziknhuis. Om kwart voor 2 s nachts komt r n ambulanc mt n arts, Dr. Joostn n n vrplgkundig, Hlmi, van ht Sophia kindr ziknhuis. Z probrn j t stabilisrn. J bloddruk zakt stds vrdr. J hbt ondrtussn ook n blaaskathtr gkrgn. Dat vind j cht hlmaal nits, wordt daar nog onrustigr van. Ook krijg j n ztpil Paractamol. Normaal mot j daar nits van hbbn, maar nu laat j ht gwoon to. Blijkt dus wl ho zik j bnt. Dr. Joostn vindt j rg zik n wil j graag in slaap brngn om t kunnn badmn. Daar schrik ik toch wl van, dat ht zo rnstig is. Papa hft al hlmaal nit door, dat d situati rnstig is.

11 Dr. Smuldrs wordt hir voor trug gbld, z komt hl snl. J wordt gïntubrd, zoals dat ht. Dat gaat allmaal hl god. Nu kun j ovrgtilt wordn op d brancard van d ambulanc. Ik of papa kan hlaas nit mrijdn mt d ambulanc, omdat daar gwoon gn plaats voor is mt al di apparatuur n mnsn. D chauffur van d ambulanc hft papa vrtld ho hij ht bst kan rijdn naar Rottrdam. Wij rijdn alvast vooruit. Voor ons gvol duurt d rg lang voordat j in d ambulanc voorbij komt. Maar indlijk bij afslag Rottrdam / Fijnaart kom j voorbij mt zwaailampn aan. Rond kwart voor 4 bn j in ht Sophia. Wij mogn rond 4 uur bij j. J ligt op d kindr I.C. J hbt allrli infusn n pompn rondom j bd. Di aanblik, dat w j zin liggn daar, zal ik nooit vrgtn. wl mr dan 5 litr vocht togdind di dag. s avonds hbbn w n gsprk mt d artsn. J tostand blijft nog stds kritik. J vcht norm n d doktrs nt zo hard. Hl ht dorp, famili n vrindn lvn mt ons m n hopn, biddn allmaal dat j r god uitkomt. En spannnd nacht komt raan. Papa n mama lossn lkaar af. W hbbn n kamr op d afdling togwzn gkrgn, d oudrkamr, waar n bd staat. Dus kunnn w om burtn vn gaan liggn. Nadat d kathtr is ingbracht in ht ziknhuis in Roosndaal, hb j nit mr gplast. J nirn wrkn dus nit god mr. Hirdoor blijvn d afvalstoffn in j lichaam zittn. Ondrtussn is ht dinsdag 11 dcmbr. Hl d nacht blijf j stabil. Nu is ht zaak, dat j bloddruk op pil blijft n dat j gaat plassn. Ondrtussn blijkn ook j handn n votn slcht doorblod t zijn. Daar krijg j ook wr mdicijnn voor, in d hoop dat d blodvatn wr wat btr kunnn vulln. J ragrt soms door zlf m t admn, maar vrdr gf j winig racti. Vrplgkundig Daniëll bgint s morgns mt j n btj t wassn. J koorts is vr wg, maar j votn blijvn rg koud. Vooral j linkr vot is r slcht aan to. Rglmatig mt d arts d doorbloding mt n soort choapparaatj. Z horn aan j rchtr vot nog god d slagadr maar links mindr. 11 dcmbr 2007 En vrplgkundig zt ons vn in n kamrtj apart, omdat z nu vn gn tijd voor ons hbbn. Di minutn (misschin wl langr, gn id mr) durn urn. D doktrs n vrplgkundign vchtn voor j lvn. Stds zakt j bloddruk wg n krijgt stds hl vl vocht togdind. J krijgt ook vl mdicijnn, voor j bloddruk, hartondrstunrs, pijnstillrs n mdicijnn om j in slaap t houdn. Als j zovr gïnstallrd bn, mogn w bij j. Erst handn wassn, dat mot op zo n i.c. W kunnn j nit ns god zin liggn tussn all wirwar van dradn n snorn. J tostand is rg kritik n onzkr. Ht is voor ons vrslijk j zo t motn zin vchtn. Onwrklijk ook dat dit allmaal zomaar gburn kan in nkl urn. Dr. Joostn nmt ons in n kamr apart. Hij vrtlt ons, dat j stabil bnt, maar wl rg kritik. D rst 48 urn zulln cruciaal zijn, maar ook daarna zal ht nog n lang wg zijn. W zittn aan j bd, n hopn dat j ht rdt. J bloddruk blijft stds rg laag. In totaal krijg j dcmbr 2007 Opa n oma Buijk n opa n tant Sny komn op bzok, ook Jtsk zit j voor d rst kr. Ondanks dat w foto s hbbn latn zin, di bij binnnkomst op d I.C. gmaakt zijn, schrikkn z norm. Ht is ook vrschrikklijk zoals j rbij ligt, al di vlkkn, totrs n blln. Jtsk is ook hl rg gschrokkn n durft j nit mr t zin. Ik was hir al bang voor, maar d artsn gavn toch aan dat ht god was voor haar, dat z bgrijpt waarom papa n mama bij Jurr motn zijn n nit bij haar thuis. Maar ht dot norm pijn n achtraf dnk j, ho hb ik dit motionl kunnn bolwrkn. Ht is als ht war n cht trauma. Ik gloof dat ht voor Jtsk ook zo mot zijn. s Avonds hbbn w wr n gsprk mt d artsn, z zijn

12 gmatigd positif, pfff glukkig. Toch n btj n opluchting. Maar ht lvnsgvaar is nog nit gwkn. Wonsdag 12 dcmbr 2007 Hl d dag door zijn d artsn n vrplgkundign bzig mt j. J bloddruk blijft stabil, maar j plast nog stds nit. Doordat j zovl vocht vast houdt, lijk j wl n michlin-manntj. Vooral aan j nk n gzicht is dat t zin. D artsn bsluitn j aan d nirdialys t lggn, zodat j toch j afvalstoffn uit j blod kwijt kunt. Er komt n groot apparaat naast j bd t staan. In j lis wordt n slang ingbracht waarlangs ht blod in n uit gaat. J mrkt r allmaal nit van omdat j rg slaprig bnt. Rond 3 uur s middags is d dialys aanggaan. J krijgt ook n cho van j linkr bn n vot, dz vot is rg zorgwkknd. J vot blijft koud n is rg zorgwkknd. Er bginnn nu norm blarn op j bnn n votn t vormn. d doktr j gft, j dot vn j ogn opn. J votn zijn its warmr, alln j tnn rg koud n donkr gklurd. J hbt ook n btj ontlasting ghad. Voordat d zustr j gaat vrschonn, krijg j rst n pijnstillr, omdat andrs ht draain vl t pijnlijk voor j is. D plastisch chirurg komt ook kijkn naar j plkkn op j huid. J bnn, billn n votn zijn r ht rgst aan to. J krijgt n andr bd, n soort zandbd, waar j bijna gn druk op j lichaam hbt. Papa n ik hbbn n gsprk mt n mdisch maatschapplijk wrkr, dit dot ons god, howl ht ook rg motionl is. In n gsprk mt d arts, dr. Buyss, krijgn w t horn dat alls ondr control is. Nog n hl, hl lang wg t gaan, misschin n paar tnn di ht nit rddn, maar ht zit r n stuk btr uit als maandag. Jtsk komt ook wr op bzok n durft toch samn mt papa naar Jurr. Z vindt ht nu mindr ng. Ht wknd blijft z bij ons n slaapt ook in ht Ronald McDonaldhuis. s Avonds in n gsprk mt d doktrs komt ht vrlossnd woord: j bnt buitn lvnsgvaar! Wat n opluchting. Er is nog n hl lang wg t blopn, maar w mogn glukkig mt j mlopn. Nu nog wakkr wordn Jurr!!! Dondrdag 13 dcmbr 2007 Papa n mama hbbn voor t rst in ht Ronald McDonaldhuis gslapn. Al mt al rdlijk gslapn, wat zijn w mo van alls, onvoorstlbaar. J gaat maar door n door, j volt j bnn bijna nit mr, kan gn trap mr op of af. Maar w motn n willn r zijn voor jou, Jurr! J bnt s nachts god stabil gblvn, maar j gft nog gn nkl racti. J ligt ondr n warmt dkn, omdat j lijf zichzlf nit god op tmpratuur kan houdn. D nirdialys loopt god. J krijgt ook n spciaal soort lakn ondr j dat god is voor j huid n blarn. Rglmatig gaan r blarn opn, n sommign gaan indrogn. Mt draain op j zij, gf j indlijk n racti, j host n gaat wr m admn mt badmingsapparaat. D rst van d dag, gn racti mr. Opa s, oma n tant Sny zijn wr op bzok gwst n hbbn j pt mgbracht. Ook krijg j n knuffl van n collga van mama, di wordt door vrplgkundig Danill Bokito gnomd, n dat blijft j vast knuffl in ht ziknhuis. W krijgn supr vl sms-j, mailtjs n kaartjs. Idrn lft rg m. D volgnd dag ragr j op n pijnprikkl di 12 Zatrdag 15 dcmbr, do jij j ogn opn als w aan j bd komn. J probrt t pratn n vrtrkt rglmatig j gzicht van d pijn. Daarom krijg j wr mr morfin. Glukkig bn j tussndoor wl stds mr wakkr. Zondags krijg j wr mr pijn, ht lijkt buikpijn. Er wordt n cho n foto van j buik gmaakt, omdat d doktrs (n ik ook) bang zijn dat j darmn vrstopt zittn, maar glukkig is dat nit zo. J galblaas is wat vrgroot n di kan wl d pijn vroorzakn. Dr. Joostn hft dinst, hij schrijft andr pijnmdicijnn voor, di hlpn glukkig. Ht is vrslijk t zin, dat j zovl pijn hbt. Daar wrdn w vn modloos van. In rst instanti haddn w naar huis willn gaan, om daar t gaan slapn, maar w willn toch livr in d buurt blijvn n slapn wr in ht Ronald McDonaldhuis. D plkkn in j gzicht zin r al n stuk btr uit, dat lijkt rstloos t hrstlln. Alln op j kin zit n plk. D plkkn op j armn, bnn n votn bginnn allmaal zwart korstn t wordn. Dz wordn vt ghoudn mt vaslin. Ook wordn j bnn ingpakt zodat ht allmaal nit gaat lkkn van wondvocht. D fysiothraput komt ook langs, om n btj door t bwgn. Er wordt d volgnd dagn gprobrd voding t startn via n slangtj dat in j nus zit, n rchtstrks naar j maag loopt. Dit vrdraag j nit zo god. Maar j hbt wr wl ontlasting ghad, dus r gaat wr wat bwging in j darmn komn. Rglmatig komn r vrindn n famili langs om ons t stunn, vn t kltsn, ons hart t latn

13 luchtn. Toch hbbn w ht gvol, dat w glfd wordn. J wrldj wordt in ns klin. Als w buitn lopn n horn n modr op haar kind schldn, dnk j: mns do normaal, ws blij dat hij r is. Trwijl j dit zlf waarschijnlijk ook zou don. Ook d rst dagn, ht gvol van wanhoop, d vrs om j kind t vrlizn, is zo hftig. Achtraf kwamn wij rachtr dat w allbi rg bang warn Jurr t vrlizn, in gdachtn al d bgrafnis aan t rgln. Glukkig is ht nit zovr gkomn!! Jurr hft tot 31 dcmbr op d I.C. glgn. Daarna is hij naar n mdium car afdling van ht ziknhuis ggaan. d ps van zijn linkr wrf vrwijdrd wordn. Wat zijn opnam zo lang maakt warn stds d complicatis van wondinfcti, n ht slcht pakkn van d transplantati op zijn hil. Stds d vrbandwisslingn warn cht afzin voor hm, vl pijn. En dan d juk di hij had. Ondraaglijk om j kind zo t motn zin. Op 13 maart 2008 mag Jurr indlijk naar huis, waarna hij op 19 maart naar rvalidati-cntrum Rijndam mag. Daar gaat hij norm snl vooruit. Ook doordat d gnzing glukkig stds btr gaat. Hij mocht rst nit op zijn hil stunn, na nkl wkn gdltlijk n ind april hlmaal. Ook zijn d wondn uitindlijk hlmaal dicht n mag hij gaan zwmmn. Op 12 juni wordt hij uit Rijndam ontslagn n kan hij op school nog nkl wkn mdraain. Als w zo trug kijkn, is ht onglooflijk hovr Jurr is 18 januari 2008 Jurr hft na d priod op d I.C. n post-icsyndroom. Hij is rg angstig. Krijgt hir mdicijnn voor, waar hij rg slcht door gaat pratn, bijna nit mr. Langzaam gaat ht wat btr n kunnn di mdicijnn afgbouwd wordn. Ook ligt hij rg lang aan d pijnpomp. Zijn linkr vot, hil n allbi zijn bnn zijn rg aangtast door d ondrhuids blodingn. Ook zijn r nkl tnn zwart gwordn. D Plastisch chirurg mot hm ht slcht niuws brngn, dat zijn tnn gamputrd motn wordn. 13 maart 2008 gkomn. Wat n wilskracht hft hij ghad! Ondanks d vl littkns, amputati van zijn tnn n d moilijk priod, is Jurr nu, na ruim n jaar, toch wr vr d jongn di hij was. Splt, fitst, badmintont, plaagt zijn zusj, alsof r nits gburd is. Vaak hbbn w ht id dat hij r winig last van hft. Maar aan d andr kant bgrijpt hij ht hl god, volt god aan dat w bzorgd zijn. In n latr stadium wordt r op zijn linkr hil n transplantaat vanuit zijn rug gzt, mt bindwfsl n blodvatn. Na dz grot oprati mot hij wr n nacht naar d I.C. n nkl dagn naar d High Car. Ondrtussn knnn z Jurr al door hl ht Sophia. In totaal mot Jurr zo n 14x ondr narcos. Hij hft ook hl lang n vacuüm pomp op zijn vot n hil ghad, om t kijkn of r nog wfsl t rddn zou zijn. Hlaas is dit nit glukt n most maart 2008

14 Wij zijn norm trots op hm! En ook op zijn zusj, dat al di tijd zo lif is gwst. Dankbaar, dat w hm bij ons hbbn mogn houdn, n dankbaar voor all stun in onz omgving, vooral van opa s n oma s, famili n vrindn, collga s n knnissn. Ptra Vrschurn Rogir door d jarn hn, dl 2 In d vorig niuwsbrif bloofdn w u ht vrvolg van ht vrhaal ovr Rogir, d zoon van Mrl Mootzlaar. Omdat dz niuwsbrif mr copij bvat dan wij haddn ingschat, hbbn w motn bsluitn om dit stuk door t schuivn naar d volgnd niuwsbrif, nr. 45. Volgnd niuwsbrif In d volgnd niuwsbrif o.a. mr ovr d winnaars van d Mningitisprijs 2009 n n intrviw mt dr. Didrik van d Bk, nuroloog n ondrzokr op mningitis gbid in ht AMC. Ook in dz niuwsbrif ht vrhaal van Sylvia Schirmanni op d bokprsntati ovr nazorg in Brda, ovr haar zoon Shrwin di mningokokknzikt hft ghad. Planning uitgav volgnd niuwsbrif: ind juli. Wij hopn dat hij dit kr zondr vrtraging bij u komt. Oprop Voor d volgnd niuwsbrivn zokn wij rvaringsvrhaln n/of mnsn di gïntrviwd zoudn willn wordn ovr hun rvaring mt mningitis/spsis/ncfalitis n d tijd rna. Kort of lang gldn maakt nit uit. Juist ook langr gldn hft onz intrss, ho gaat ht nu na zovl jaar? Hft u hirvoor blangstlling, laat ht ons wtn. Dan zorgn wij voor ht vrvolg. Uw blangstlling kunt u knbaar makn via tl.nr.: of via mail: info@mningitis-stichting.nl Colofon Rdacti Lidia van Alphn Yvonn Pannkok Eindrdacti Wilma Witkamp rdactiadrs: info@mningitis-stichting.nl Fotografi Daniëll Zaad famili Vrschurn Vormgving Marts-Ontwrp Printwrk Ndrlands Mningitis Stichting Adrsggvns Duizndschoonstraat GR ZWIJNDRECHT Tlfoon: Fax: Wbsit: NMS bstuur Dornda Zonnvijll scrtaris Jolanda van Husdn algmn bstuurslid Mrl Mootzlaar algmn bstuurslid Yvonn Pannkok Wilma witkamp Tlfoontam Mrl Mootzlaar Jolanda van Husdn Daniëll Zaad Wilma Witkamp (rsrv) algmn bstuurslid voorzittr, waarnmnd pnningmstr Nits uit dz uitgav mag wordn ovrgnomn zondr uitdrukklijk schriftlijk tostmming van d NMS. Btalingn n adrsggvns Wannr u n bdrag ovrmaakt naar n NMS rkning, wilt u dan nit vrgtn uw adrsggvns t vrmldn? Dit om t voorkomn dat donaturs of giftgvrs nooit mr its horn van d NMS. Algmn voorlichting Op 25 maart j.l. hbbn Dornda Zonnvijll n Wilma Witkamp n 2 gastlssn ggvn aan drdjaars doktrsassists in Alkmaar. Wilma gaf d inhoudlijk informati, Dornda haar rvaring op mningitis gbid. D lrlingn warn nrzijds rg stil tijdns d voordrachtn, andrzijds ragrdn zij alrt op vragn. Waarop wij gconcludrd hbbn dat zij god luistrdn. Zij gavn ook aan ht n intrssant, doch rg hftig, vrhaal t vindn. 14 Vrandrn uw adrsggvns, dan ontvangn wij graag schriftlijk via ht rdacti adrs of via n -mail naar info@mningitis-stichting.nl n adrswijziging. Digital niuwsbrif Om kostn t bsparn wordt d niuwsbrif zovl moglijk pr -mail vrstuurd. Hbbn wij uw mail-adrs nog nit? U kunt dit doorgvn via: info@mningitis-stichting.nl o.v.v. niuwsbrif. Via dit adrs kunt u ook wijzingn in mail-adrssn doorgvn.