Logopedie bij kinderen met een tracheacanule

Transcriptie

1 Logopedie bij kinderen met een tracheacanule Gevolgen voor slikken, communicatie en spraak Marjo van Gerven, Maud Verbeek Leeftijd kinderen: 0 - jaar Reden canule - Lymfatische malformatie - Stembandparese - Chronische longproblemen/ Respiratoire insufficiëntie - Tracheamalacie - Bilaterale schisis + micrognatie - Larynxmalformatie/ Subglottische stenose - Tumor tongbasis Medische diagnose - (Congenitale) aandoening Hoofd/Hals - Oncologie - Spina Bifida/Arnold Chiari - Trauma - Hernia diafragmatica - Omphalocele + meerdere congenitale afwijkingen - Myopathie - Syndromaal - Broncho Pulmonale Dysplasie - SMA Communicatie - Spraakklep - Stem langs canule - Gebaren - Ondersteunde communicatie Gedecanuleerd Inleiding Een tracheacanule wordt geplaatst bij kinderen die langdurig ademondersteuning nodig hebben om uiteenlopende redenen (zie overzicht). De tracheacanule creëert een directe ademweg UMC St Radboud 20 kinderen MUMC+ Maastricht kinderen Figuur. Overzicht van kinderen met een tracheacanule van trachea via de hals naar buiten. Hierdoor stroomt de ademlucht niet of beperkt langs stemplooien en mondgebied. Stemgeven en communicatie worden problematisch. Eten en drinken kunnen negatief beïnvloed worden. In vrijwel alle gevallen zal dan ook de interventie van een logopedist gewenst zijn. Bij de zorg rondom kinderen met een tracheacanule is vaak een intensieve multidisciplinaire samenwerking nodig. Zo wordt er regelmatig in canuleteams gewerkt, bestaande uit professionals als de KNO-arts, de kinderintensivist, de longarts, de verpleegkundig specialist en de logopedist. Bij dit alles staat samenwerking met en begeleiding van ouders/verzorgers en kind op de voorgrond. In de meeste ziekenhuizen verblijven kinderen met een tracheacanule op de intensive care-afdeling in verband met de gespecialiseerde zorg die ze nodig hebben. Er is dan vaak veelvuldig contact tussen ouders/verzorgers en hulpverleners. Na ontslag uit het ziekenhuis zal er voldoende ondersteuning en aanpassing moeten zijn in de dagelijkse situatie. Hiervoor is goede overdracht en het onderhouden van contacten met hulpverleners in de eerste lijn van belang. Gevolgen voor eten, drinken en slikken bij kinderen met een tracheacanule Regelmatig zien we eet- en drinkproblemen bij kinderen met een tracheacanule. De oorzaken hiervan, het verband tussen een tracheacanule en eten en drinken, zal nader uitgelegd worden. Er zijn echter ook kinderen die weinig hinder ondervinden van de tracheacanule bij eten en drinken. De onderliggende aandoening als oorzaak voor de eet- en drinkproblemen In de klinische praktijk blijkt vaak dat bij kinderen die in aanmerking komen voor de plaatsing van een canule, frequent al eet- en drinkproblemen spelen door onderliggend lijden in de vorm van neurologische, anatomische, respiratoire en/of conditionele problemen. Bij zuigelingen met conditionele problemen is de coördinatie van ademing met zuigen en slikken meestal een probleem. Slikken betekent altijd een onderbreking van de ademing en ook zal de ademfrequentie afgestemd moeten worden op de zuig- en slikfrequentie, hetgeen doorgaans een vertraging van de natuurlijke ademfrequentie nodig maakt. 308 Logopedie en foniatrie nummer 0 20

2 Voordat de canule geplaatst wordt, hebben deze kinderen vaak al een hele periode van ziekte en benauwdheid achter de rug. Het kind is mogelijk langere tijd beademd geweest en heeft gedurende deze periode waarschijnlijk sondevoeding gekregen. Hierdoor kan het kind een ervaringstekort wat betreft orale voeding hebben opgelopen. Daarnaast is er, als gevolg van de vervelende handelingen die het kind heeft moeten ondergaan (zoals het inbrengen van een neus-maagsonde, het uitzuigen en het plakken van pleisters) mogelijk een afweer tegen prikkels in het mondgebied ontstaan (Driver, 2000). Ook problemen als gastro-intestinale reflux en een historie van aspiratie kunnen het voedingsgebeuren negatief beïnvloeden (Norman et al., 2007). Nadat de canule geplaatst is, waardoor de voorwaarden tot eten en drinken in theorie ook verbeterd zijn, blijkt frequent dat de eet- en drinkproblematiek blijft persisteren. De canule als oorzaak van de eet- en drinkproblemen Ook kan de canule zelf het eten en drinken negatief beïnvloeden. Zowel neurofysiologische als mechanische problemen kunnen hierbij een rol spelen (Driver, 2000). Bij jonge kinderen zien de problemen er op een aantal punten anders uit en hangen deze met andere aspecten samen dan bij oudere kinderen: Zuigelingen en jonge kinderen met eet- en drinkproblemen ten gevolge van de tracheacanule Bij het jonge kind hangen de sensomotorische ontwikkeling van de mondmotoriek, en eten en drinken nauw samen (Rommel et al., 2003). Jonge zuigelingen zijn nog in de reflexfase van zoeken, zuigen en slikken. Daarna gaan kinderen de willekeurige bewegingen, nodig voor eten en drinken, ervaren en ontdekken. Ze leren hun mondmotorische bewegingen af te stemmen op de sensorische prikkels van eten, drinken en de materialen waarmee dit wordt aangeboden. Problemen die kunnen voorkomen bij jonge kinderen/zuigelingen: - Oraal-sensorische problemen: Als kinderen veel negatieve ervaringen opdoen in het mondgebied, ontstaat er vaak afweer van allerlei prikkels om en in de mond. Bij bijvoorbeeld de verzorging van de canule of het inbrengen van de neus-maagsonde leren ze dat aanraking in het mondgebied onprettig is. Vaak weren kinderen dan ook spenen, lepels en voedingsmiddelen af. Zeker als er daarbij gevoelens van ziek zijn en benauwdheid een rol spelen. Oraal-sensorische problemen zijn significant geassocieerd met een historie van aspiratie en/of beademing (Rommel et al., 2003). - Problemen ten aanzien van de coördinatie van zuigen, slikken en ademen: De canule kan een goede coördinatie tussen zuigen, slikken en ademen in de weg staan. Dit is een mechanisme dat zeer fijn op elkaar afgestemd functioneert. Als de ademweg verandert door canulatie of door decanulatie, kan dit patroon verstoord worden (Driver, 2000). - Oraal-motorische problemen: De mondmotorische vaardigheden en de spierkracht ontwikkelen zich te weinig. Als kinderen een langere periode niet kunnen eten of drinken, kan door gebrek aan ervaring een mondmotorische ontwikkelingsachterstand ontstaan. Zuigen, afhappen, kauwen worden onvoldoende geoefend. Kracht en variatie in mondmotorische bewegingen (lippen, tong, velum), maar ook de bewegingen van de stemplooien kunnen te beperkt blijven. Oudere kinderen met eet- en drinkproblemen ten gevolge van de tracheacanule. Bij kinderen die op latere leeftijd een canule krijgen treden andere problemen op de voorgrond, waarbij er meer overeenkomsten zijn met die van de volwassen patiënten met een tracheacanule. Vaak zijn eet- en drinkvaardigheden al ontwikkeld, er worden andere canules gebruikt en de anatomie en functie van het slikmechanisme is anders dan bij jongere kinderen. Problemen die bij oudere kinderen kunnen voorkomen: - Het slikken wordt moeilijker ten gevolge van de canule: De canule is een fixatiepunt, waardoor de normale slik minder soepel verloopt. De laryngeale elevatie, die plaatsvindt bij de slikact, wordt tegengehouden en de luchtweg wordt hierdoor minder beschermd. Hierdoor vindt er eerder aspiratie plaats. Ook kan het slikken door deze fixatie meer kracht en moeite kosten. Dit wordt vaker bij oudere kinderen waargenomen omdat de larynxelevatie toeneemt met de groei. - Ontbreken van expiratielucht heeft consequentie voor de sensitiviteit en het schonen van de farynx (clearance). Er is meer kans op faryngeaal residu. Dit is bij jonge kinderen minder het geval (Abraham & Wolf, 2002). - Slikken met een gecuffte canule: Bij oudere kinderen (> tien jaar) wordt er vaak een cuff gebruikt om de canule op de plaats te houden, bij krachtige beademing of bij veel risico op aspiratie. (Jonge kinderen hebben een ongecuffte canule omdat de wand van de trachea nog te teer en gevoelig is voor enige druk en er hierdoor bij jonge kinderen te snel beschadiging kan optreden ten gevolge van de cuff. (Driver, 2000)) De opgeblazen cuff versterkt de fixatie. Dit kan soepel slikken in de weg staan. Laryngeale heffing wordt gereduceerd. Een te sterk opgeblazen cuff kan bovendien leiden tot oesofageale compressie. - Laryngeale aspiratie bij slikken met een opgeblazen cuff (verborgen aspiratie): Bij een inadequate slikact blijft er, ook bij een opgeblazen cuff, een risico op laryngeale aspiratie. Deze gaat, bij het leeglaten van de cuff op een later tijdstip, alsnog over in tracheale aspiratie. Zie richtlijn cuff.(kalf, 2002). Bij alle kinderen moet rekening gehouden worden met problemen als: - Hyposensibiliteit in het mondgebied: Zoals aangegeven kunnen kinderen hypersensibel worden voor aanraking. Door ontbreken van de luchtstroom kan echter ook een hyposensibiliteit ontstaan. Als gevolg van de desensitisatie van de larynx kunnen ook de beschermende reflexen als hoesten en stembandsluiting afnemen, waardoor een toenemende kans op laryngeale penetratie en aspiratie ontstaat (Kalf, 2002) (Abraham & Wolf, 2002). - Kortere, minder krachtige en vertraagde stemplooisluiting (ad- Logopedie en foniatrie nummer

3 ductieproblemen) en het ontbreken van voldoende subglottische druk waardoor veiligheid en efficiëntie van de slik afneemt. - Onvoldoende inhalatie van vochtige lucht. - Veranderende coördinatie met mogelijk een te trage slik als gevolg (timingsprobleem). - Door een verminderde geur- en reukperceptie is eten vaak minder interessant. Taken logopedist Onderzoek Er zal onderzoek plaatsvinden naar de sensorische en motorische ontwikkeling en de mogelijkheden van het kind op het gebied van de mondmotorische vaardigheden. Hierbij wordt er gekeken naar de orale reflexen, zuigen, happen van de lepel, bijten, kauwen, drinken en slikken. Er wordt rekening gehouden met leeftijd, ervaring en medische gegevens van het kind (Rogers & Arvedson, 2005). Het slikken wordt klinisch beoordeeld en indien nodig vindt er aanvullend technisch onderzoek plaats om het slikken meer objectief te beoordelen (Arvedson & Brodsky, 2002). De volgende slikonderzoeken kunnen verricht worden: - Cervicale auscultatie (Zenner et al., 995): Met de stethoscoop ter hoogte van overgang mondbodem/hals wordt de slik beluisterd: zo kunnen slikgeluid, timing van de slik en ademgeluiden voor en na de slik gehoord worden. Nadeel is dat faryngeale stase en natte ademgeluiden moeilijk te horen zijn bij een nauw sluitende canule. Ook geeft de ademing via de canule veel bijgeluid. - Test met methyleenblauw: Aan een voedingssubstantie wordt blauwe kleurstof toegevoegd en na de slik wordt gecontroleerd of de blauwe kleur al of niet in de trachea terecht is gekomen, door via de canule uit te zuigen. Negatief betekent niet dat er zeker niet geaspireerd wordt. Als de aspiratie 0 procent of minder van de geslikte hoeveelheid bedraagt, is dit niet altijd te zien. Uitzuigen wordt gedaan direct na de slik en gedurende een kwartier om de vijf minuten na de slik. Aspiratie hoeft namelijk niet meteen te zien te zijn. Er kan een vertraging optreden (Thorpe & Nash, 2007). - Slikvideo (Video Fluorscopic Swallow Study, VFSS): De slikvideo is een onderzoek waarbij er met behulp van röntgenopnamen en voeding met contrastmiddel een beeld verkregen kan worden van de bewegingen in het orofaryngeale gebied en van het bovenste gedeelte van de oesofagus gedurende het slikken (van Gerven en & Engel-Hoek, 2002). Bij een kind met een canule moeten tijdens dit onderzoek uitzuigapparatuur en zuurstof direct beschikbaar zijn, evenals een verpleegkundige die bekend is met de problematiek. - Flexible Endoscopic Evaluation of Swallowing (FEES): Door de KNO-arts wordt via een endoscoop de faryngeale fase van het slikken bekeken. Dit onderzoek wordt meer bij volwassenen dan bij kinderen gebruikt omdat het voor kinderen vaak moeilijk is mee te werken aan dit vrij invasieve onderzoek. Het heeft wel een aantal voordelen: - FEES kan aan bed verricht worden. - De voedingsmiddelen van het kind kunnen gebruikt worden zonder toevoeging van een contrastmiddel. - Beademing vormt geen contra-indicatie, om het onderzoek te kunnen uitvoeren. Beoordelen van de voorwaarden om met orale voeding te kunnen starten Voordat met orale voeding begonnen kan worden, is het nodig dat er aan een aantal voorwaarden voldaan is: - De slikfunctie moet als voldoende beoordeeld zijn zodat er uitgegaan kan worden van veilig slikken. - Het kind moet kunnen hoesten. - De conditie moet voldoende zijn. Fysiologische waarden als saturatie, ademhalingsritme en hartfrequentie moeten stabiel zijn. Daarnaast is de algehele conditie natuurlijk van belang. Het kind moet zich fit genoeg voelen om te kunnen oefenen. Hierbij wordt er ook op gelet of het kind in een goede staat is en voldoende alert is. - Als er nog sprake is van (gedeeltelijke) beademing, dan is het aan te raden niet te oefenen tijdens het weanen 2. Op zulke momenten is het kind namelijk belast met zelf leren ademen en heeft het mogelijk te weinig energie voor het innemen van de orale voeding. - De sondevoeding moet in porties gegeven kunnen worden. Bij continue sondevoeding is er meestal te weinig hongergevoel en animo om met orale voeding te starten of die op te bouwen. Bovendien moet de maag bolusvoeding kunnen verdragen. - Tijdens de voeding moet de canule ontcufft zijn. Als het kind alleen kan slikken zonder aspireren met een opgeblazen cuff, dan is het nog niet toe aan orale voeding. Therapie Op grond van anamnestische gegevens, logopedisch onderzoek, informatie van ouders, artsen en verpleegkundigen kan een beeld gevormd worden van de uitgangssituatie van het kind. In de therapie zal getracht worden direct aan te sluiten op deze informatie en op de mogelijkheden van het kind. Bij het bepalen van het tijdstip van de voeding wordt telkens opnieuw gekeken naar de omstandigheden: Is het kind fit genoeg? Interfereert de logopedische therapie niet met andere (para)medische handelingen? Is er voldoende pauze na de vorige sondevoeding? Er wordt zoveel mogelijk samengewerkt met ouders/verzorgers en verpleegkundigen en hiertoe worden afspraken in overleg gepland. Zeker in het begin van de therapie is verpleegkundige ondersteuning noodzakelijk omdat de prelogopedische handelingen vaak samengaan met verpleegkundige handelingen als onder meer uitzuigen, cuff leeg laten of het onder controle houden van de conditie van het kind. Orale stimulatie Als orale voeding nog niet mogelijk is, kan het toch zijn dat logopedische begeleiding nodig is om adviezen te geven over het onderhouden van de sensomotorische ontwikkeling van het mondgebied. Zeker bij jonge kinderen, die nog in de mondmotorische ontwikkelingsfase zijn, kan deze stimulatie zinvol zijn. 30 Logopedie en foniatrie nummer 0 20

4 Het kind krijgt dan toch positieve ervaringen aangeboden als zuigen, sabbelen en bijten op speelgoed of indien mogelijk het proeven van enkele druppels water of likjes voeding van verschillende smaken. Eet- en drinktherapie Bij de eet- en drinktherapie wordt ernaar gestreefd de normale voedingssituatie zoveel mogelijk te benaderen. Als het kan wordt het kind tijdens het oefenen uit bed gehaald, op schoot genomen of in de kinderstoel gezet. De logopedist zoekt uit welke materialen (als fles, lepel of beker) en welke soorten voeding het meest geschikt zijn voor dit kind. De keuze van voedingsproducten wordt aangepast aan de mogelijkheden van het kind en er zal rekening gehouden worden met mondmotorische vaardigheden, smaakvoorkeur, reacties op voeding en ervaring. Zonodig kan begonnen worden met het wegslikken van speeksel of steriel water. Soms moet het slikken gestimuleerd worden met ijs of moeten er juist zeer neutrale smaken en temperaturen gebruikt worden. De logopedist kan steeds opnieuw beoordelen welke stappen er genomen kunnen worden in de opbouw van smaken en consistenties van voeding en in het te gebruiken materiaal. Voor de overdracht van het aanbieden van orale voeding door ouders en verpleegkundigen is intensieve samenwerking geboden. Richtlijn cuff Bij eten en drinken is de cuff leeg. Voor en na het leeglaten van de cuff wordt de canule/trachea uitgezogen door de verpleegkundige. Daarna kan er gestart worden met de orale voeding. Na de voeding wordt er zonodig nogmaals uitgezogen, waarna de cuff weer wordt opgeblazen. Volledig zelf eten en drinken kan lange tijd niet haalbaar zijn, bijvoorbeeld bij een te kwetsbare conditie, een onveilige slik of een forse afkeer van voedsel. Dan zijn kinderen dus langdurig afhankelijk van sondevoeding en kan een gastrostomie worden aangelegd. Het voordeel van een gastrostomie boven een neusmaagsonde is dat het kind geen negatieve prikkels in het mondgebied ervaart en stimulatie van de mondmotoriek en normalisering van de sensibiliteit beter mogelijk zijn. Een wezenlijk onderdeel van de begeleiding van kind, ouders en omgeving is het telkens opnieuw zoeken naar het aanbieden van positieve ervaringen rondom eten en drinken. Er zal steeds rekening gehouden moeten worden met de grens die het kind en zijn conditie aangeeft. Alleen op die manier kan voorkomen worden dat de eet- en drinkproblemen blijven voortduren, terwijl het geven van voeding per sonde niet langer nodig is op puur medische gronden. Gevolgen voor communicatie, spraak, taal en stem bij kinderen met een tracheacanule Zoals in de inleiding al aangegeven wordt, is stemgeven en spraak moeilijk of onmogelijk bij kinderen met een tracheacanule doordat de uitademingslucht via de canule naar buiten gaat. Stemplooien worden niet in trilling gebracht. Alleen als de canule niet de gehele trachea afsluit en er ruimte blijft voor het stromen van lucht langs de canule, is stemgeving en daarmee het spreken wél mogelijk. Een canule met grotere diameter geeft betere ademing maar minder stem. Een canule met kleinere diameter geeft minder gemakkelijke ademing maar een betere stem. Na decanulatie zijn de verwachtingen ten aanzien van verbale communicatie vaak hoog gespannen. Regelmatig komt deze echter niet vanzelf op gang. De opbouw hiervan hangt met een aantal aspecten samen. Spraak- en taalproblemen bij kinderen met een tracheacanule Bij kinderen met een tracheacanule kan de spraak- en taalontwikkeling primair al moeizamer verlopen door het basislijden. Een aantal voorwaarden op het gebied van gehoor, anatomie, neurologie, cognitie en interactie met de omgeving is nodig voor een goede spraak- en taalontwikkeling. Deze voorwaarden kunnen onvoldoende aanwezig zijn door de onderliggende aandoening van het kind. Het effect van de canule zelf op de spraaken taalontwikkeling is variabel. In beperkte mate is er onderzoek gedaan naar de effecten van een tijdelijke tracheacanule-plaatsing bij kinderen op de latere spraak- en taalontwikkeling (Simon & Handler, 98) Het maakt verschil op welk tijdstip de canule geplaatst is, hoe lang de canule aanwezig blijft en wanneer de decanulatie plaatsvindt (Jiang & Morrison, 2003). - Tot circa vijftien maanden bevinden kinderen zich in de preof vroeglinguïstische fase. Als de canule in deze periode weer verwijderd wordt, is de kans groot dat de spraak- en taalontwikkeling conform de cognitieve mogelijkheden verloopt. - Wordt de canule geplaatst net voor of tijdens de linguïstische fase van 6-36 maanden en blijft deze over een periode van meer dan circa zes maanden aanwezig, dan is er veel kans op een vertraging in de spraak- en taalontwikkeling. - Wordt de canule geplaatst na afronding van de linguïstische fase, dan ontstaan er meestal geen spraak- en taalproblemen, ook als de periode van canule-plaatsing langer duurt dan zes maanden. Als kinderen in de linguïstische fase een canule hebben, hindert dit de normale spraak- en taalontwikkeling. Kinderen bouwen wel passieve taalontwikkeling op. Er is echter geen ervaring met auditieve en kinesthetische feedback van de eigen spraak. Als kinderen door de canule alleen de brabbelfase overslaan heeft dit geen negatieve gevolgen. Het missen van de productie van spraakklanken in eerste woorden in de linguïstische fase, heeft vaak wel gevolgen voor de spraak- en taalontwikkeling. Zowel fonetische als fonologische articulatieproblemen komen regelmatig voor bij kinderen met een tracheacanule. Problemen met de productie van de juiste consonanten treden het meest frequent op, maar ook vocalen kunnen anders klinken als door een langdurige canuleplaatsing de anatomie van het aanzetstuk verandert. Spraak- en taaltherapie heeft bij de meeste kinderen een goed resultaat. Na decanulatie is Logopedie en foniatrie nummer

5 het mogelijk dat de spraakontwikkeling versneld op gang komt (Kraemer et al., 2005). Stemproblemen bij kinderen met een tracheacanule Nadat de canule verwijderd is kunnen er naast de spraak- en taalproblemen ook stemproblemen naar voren komen. Dit zien we vaak als kinderen geïntubeerd zijn geweest, bij larynxmalasieën en ook als de stembanden te weinig gebruikt zijn geweest. Deze stemproblemen kunnen blijvend, voorbijgaand of gedeeltelijk voorbijgaand zijn, afhankelijk van de oorzaak. Kinderen proberen soms, ondanks het ontbreken van mogelijkheid tot stemgeven, toch geluid te produceren. Dit gebeurt dan door de lucht in de farynx of wangen in trilling te brengen (faryngeale of buccale spraak). Soms maken kinderen ook klikgeluiden ergens in het orale gebied om via een geluid aandacht te kunnen trekken. Al deze manieren en geluiden zijn niet bevorderlijk voor de latere spraakontwikkeling of het latere stemgebruik. Het kunnen verkeerde gewoonten worden, die de latere normale ontwikkeling in de weg kunnen staan. Er wordt getracht zo snel mogelijk het gebruik van de stem mogelijk te maken via bijvoorbeeld een spraakklep 3 of anders alternatieve manieren van communicatie aan te bieden (Thorpe & Nash, 2007). Communicatieproblemen bij kinderen met een tracheacanule Er is een groot verschil tussen wat kinderen met een canule kunnen begrijpen en wat ze kunnen uiten. Ze zijn dus meestal heel stil. Het gevolg hiervan kan zijn dat er passiviteit ontstaat in de communicatie tussen kind en omgeving. Het overkomt veel mensen, dat ze stil vallen als een ander niet praat. Blijven communiceren met deze kinderen gaat niet vanzelf, maar is vaak iets wat bewust ondernomen moet worden. Er zal voortdurend moeite gedaan moeten worden om te ontdekken, wat een kind duidelijk wil maken, ook al gebeurt dit niet via de verbale weg. En het kind leert veel van de taal die het aangeboden krijgt vanuit zijn omgeving. Het hebben van een normaal taalbegrip in combinatie met niet of nauwelijks kunnen spreken, kan gedragsproblemen met zich meebrengen. Het is frustrerend niet of onvoldoende begrepen te worden, je te willen uiten, maar hiertoe de middelen niet ter beschikking te hebben. Het zoeken en aanbieden van geschikte ondersteunende communicatiemiddelen is dus noodzakelijk. Taken logopedist Onderzoek De logopedist analyseert het spraak- en taalniveau van het kind. Ook worden de verbale en nonverbale communicatieve mogelijkheden in kaart gebracht. Therapie Op grond van deze onderzoeksgegevens worden ouders en andere direct betrokkenen geadviseerd over de manier waarop ze het beste met het kind kunnen communiceren. Verder worden mondmotoriek, spraak en taal getraind en wordt het kind begeleid bij de opbouw en het toepassen van communicatieve mogelijkheden. Mogelijkheden tot communicatie - Spreken via stemplooien: In het gunstigste geval is stemgeving mogelijk doordat er lucht langs de canule lekt. De lucht kan nog beter langs de stemplooien gestuurd worden door deze telkens even af te sluiten tijdens de fonatie. Dit kan handmatig of via een spraakklep. Het nadeel van handmatig afsluiten is hygiëne en het praktische probleem van telkens een hand vrij moeten hebben. De spraakklep is alleen mogelijk als de trachea niet geheel wordt afgesloten door de canule. Bij oudere kinderen kan een gevensterde canule gebruikt worden. - Mouthing: Dit is het articuleren zonder stem. Dit lukt vrijwel alleen bij kinderen die al goed konden spreken vóór de canuleplaatsing. Het vergt veel aandacht en concentratie van de luisteraar. - Gebaren: Al op de ontwikkelingsleeftijd van negen maanden is het mogelijk gebaren te introduceren. Er wordt dan begonnen met de meest natuurlijke gebaren, die we in ons dagelijks leven al vaak gebruiken. De omgeving gebruikt deze gebaren bij haar eigen spraak zodat het kind de gebaren gaat overnemen en gebruiken. Er wordt meestal gebruikgemaakt van Nederlands met Gebaren. Deze gebaren maken uitgebreide communicatie mogelijk, tot abstractie toe. Er is geen gevaar voor vertragen van de verbale spraak- en taalontwikkeling. Ondersteunende gebaren zouden zelfs faciliterend werken bij het ontwikkelen van de verbale taal. De ervaring wijst uit dat kinderen, zodra het mogelijk is, overschakelen op verbale communicatie. - Ondersteunende communicatiemiddelen: - aanwijssystemen met foto s, plaatjes, picto s, letters, spraakcomputer. - schrijven via laptop of gewoon schrift, mini-white-board, et cetera. - Oesofageale spraak: Oudere kinderen lukt het soms om via therapie te leren hoe ze lucht in de slokdarm kunnen brengen, om deze vervolgens te gebruiken om een geluid te produceren, wat ingezet kan worden ten behoeve van de articulatie. - Electrolarynx: Dit is een kunstmatig geproduceerd stemgeluid dat via een apparaat (de zogenoemde Servox) op gang komt. De electrolarynx wordt tegen de mondbodem gehouden en het geluid dat hierbij ontstaat, kan de articulatie ondersteunen. Dit is alleen geschikt voor oudere kinderen, die het geluid echter vaak te kunstmatig vinden. - Spraakversterker: Als er wel stemgeving mogelijk is, maar het volume is te laag, dan kan een microfoontje met versterker ondersteuning bieden bij het vergroten van het volume om de verstaanbaarheid te bevorderen. Dit wordt soms gebruikt bij spreken in grotere groepen. Voordelen spraakklep: - Een spraakklep is meer dan een goed hulpmiddel om de stemgeving te verbeteren. Er kan namelijk meer kracht en druk opgebouwd worden. De ademhaling wordt krachtiger, er kan beter 32 Logopedie en foniatrie nummer 0 20

6 geslikt worden en met meer kracht gehoest worden met als gevolg minder kans op aspiratie (Thorpe & Nash, 2007). - Als stemgeving mogelijk is langs de canule is deze krachtiger mét dan zonder spraakklep. - Het afsluiten van de canule via een spraakklep is hygiënischer, veiliger en handiger dan het afsluiten met een vinger. Ook wordt er wel eens een afsluiting gecreëerd door de kin naar de borst te bewegen. Dit is een onhandige houding en bovendien niet bevorderlijk voor het onderhouden van oogcontact tijdens de communicatie. - De spraakklep kan onderdeel zijn van de weg naar decanulatie, omdat de normale ademweg geleidelijk weer gebruikt gaat worden. Contra-indicaties voor een spraakklep: - Laryngeale papillomatose (agressieve vorm) - Ernstige subglottische stenose - Ernstige tracheamalacie - Excessief/terugkerend granuloom weefsel - Laryngeaal/tracheaal oedeem - Medische instabiliteit - Ernstig gereduceerde longcapaciteit - Dik, taai slijm - Met foam gevulde gecuffte canule (deflatie is hierbij onvoldoende mogelijk) - Als een kind beademd wordt of aspireert, is het nodig dat de canule geen ruimte overlaat. Dan is een spraakklep niet mogelijk (Driver, 2000). - Bij heel jonge kinderen is het niet mogelijk voldoende ruimte te creëren. Soms moet de ontwikkeling van de primaire medische problematiek afgewacht worden, waarna eventueel herevaluatie kan plaatsvinden. Richtlijnen voor het gebruik van een spraakklep (Joosten & Rebers et al., 2007): - Een spraakklep is pas mogelijk na de leeftijd van zes maanden. Voor die tijd is de diameter van de luchtweg te klein. Ook moet een kind voldoende longcapaciteit hebben en subglottische druk kunnen opbouwen. - Indien mogelijk is de leeftijd van zes maanden een mooi tijdstip om te beginnen omdat een kind dan in de meer gevarieerde brabbelfase komt. - Met name in het begin kan het zijn dat het kind benauwd wordt, de luchtstroom onvoldoende kan sturen en daardoor de spraakklep moeilijk verdraagt. Een geleidelijke opbouw is dan nodig. - Gebruik de spraakklep pas buiten het ziekenhuis als deze minimaal tien minuten, maar liefst een half uur verdragen wordt. - Gebruik s nachts geen spraakklep. - Tijdens het gebruik van de spraakklep moet de cuff altijd leeg zijn. Taken logopedist bij het gebruik van een spraakklep: Voordat een spraakklep aangeboden wordt, kan de canule even afgesloten worden met een vinger om een indicatie te krijgen van het effect hiervan op adem en stem. Er zijn kinderen die onmiddellijk gemakkelijk kunnen spreken als de spraakklep op de canule geplaatst wordt. Soms heeft het kind tijd nodig om te wennen en lukt het gebruik van de spraakklep alleen via de geleidelijke weg. Factoren als ervaring met spraak, conditie van de luchtweg, ruimte rondom de canule, leeftijd en aandoening van het kind spelen hierbij een rol. De spraakklep wordt aanvankelijk vaak in nauwe samenwerking tussen logopedist en verpleegkundige uitgeprobeerd. Bij de opbouw spelen de volgende aandachtspunten: - Duidelijke uitleg aan kind en ouder/verzorger. - Spelenderwijs oefenen (met bijvoorbeeld een knuffel met canule) (foto). - Eerst uitzuigen. - Eventuele cuff leeg (daarna weer uitzuigen). - Bij een gevensterde canule moet eerst de binnencanule verwijderd worden. - Eerst oefenen van ademen en stemgeven via even afsluiten van de canule met een vinger. - Letten op ademhalingsritme, saturatie, hartslag. - Bewust zijn van tekenen van spanning, vermoeidheid. - Aandacht voor hoesten, frequentie van uitzuigen. - Beoordelen en oefenen van de fonatie, de luchtstroom (nasaal, oraal). Decanulatie Een canule is meestal tijdelijk. De meeste kinderen worden gedecanuleerd rond de leeftijd van vier jaar. Voorwaarden voor decanulatie: - Het kind heeft geen extra zuurstof meer nodig. - Frequentie van uitzuigen moet sterk verminderd zijn. - Het slikken verloopt veilig en goed. Logopedie en foniatrie nummer

7 De decanulatie vindt geleidelijk plaats. Eerst zal geoefend worden met het tijdelijk afdoppen van de canule. Als een kind 2 uur via de normale ademweg kan ademen, kan overgegaan worden tot decanulatie. Vervolgens wordt vaak nog 8 uur de tijd genomen om tijdens de ziekenhuisopname te observeren hoe het gaat. Daarna kan het kind naar huis (als het verder voldoende gezond is). Doorgaans sluit het stoma zich spontaan. In een enkel geval is het nodig dit operatief te sluiten. Tot slot De groep kinderen met een tracheacanule is niet groot. In onze ziekenhuizen wordt er per jaar bij minder dan vijf kinderen een tracheacanule geplaatst. Het gevolg daarvan is dat er niet veel over beschreven staat en er relatief weinig hulpverleners, waaronder logopedisten, bemoeienis hebben met deze kinderen. Omdat er hierbij wel sprake is van complexe problematiek en zorg, is voldoende aandacht, deskundigheid en onderzoek noodzakelijk. Dit artikel is een overzicht van de logopedische aspecten bij kinderen met een tracheacanule en een samenvatting van kennis uit klinische ervaring, literatuurstudie, cursussen en symposia. Hiermee hopen we een bijdrage te leveren aan de deskundigheidsbevordering en goede zorg rondom deze kinderen. Samenwerking tussen de verschillende disciplines, die betrokken zijn bij deze kinderen, is een noodzaak om kinderen en ouders/verzorgers goed te kunnen begeleiden. Maar ook het contact tussen de verschillende centra waar kinderen met tracheacanules onder behandeling zijn, draagt bij in verruiming van kennis en vaardigheden. Summary Children with tracheostomies tend to experience difficulties in swallowing, communication and speaking. These problems are associated with the diverted airway bypassing the upper airway. The underlying medical problems are usually complex and require much attention. In almost all cases the help of a speech language therapist is needed. The task of a speech language therapist includes assessment of swallowing, eating an drinking skills, investigation of the possibilities for communication, oral motor therapy, speech and language therapy and supervising the use of speaking valves. Collaboration with the parents/caregivers, the children and the disciplines involved, is an essential factor. Noten. Een cuff is een ballon om de tracheacanule en deze sluit in gevulde toestand de luchtweg af. 2. Weanen is ontwennen van de beademing via het langzaam en gecontroleerd afbouwen van de ondersteuning van de beademingsmachine. 3. Een spraakklep is een dop met een membraan die op de canule wordt geplaatst. Het membraan gaat open bij de inademing en sluit bij de uitademing. Hierdoor zoekt de lucht bij de uitademing de weg naar boven via de stembanden naar de mondholte. Er kan dan stemgeluid gemaakt en dus gesproken worden. Bij gebruik van de spraakklep is het nodig dat de lucht langs de canule omhoog kan. Hiertoe moet een eventuele cuff leeg zijn en de diameter van de canule moet een maat kleiner zijn dan past bij de diameter van de trachea van het kind. Bij oudere kinderen wordt soms een gevensterde canule gebruikt. Er is dan een opening in de bocht van de canule, waardoor de lucht zijn weg naar boven vindt. Bij jonge kinderen wordt deze canule niet gebruikt omdat het venster de wand van de nog tere luchtweg kan beschadigen. Bovendien hebben gevensterde canules een diameter van minstens millimeter en zijn ook daardoor niet geschikt voor jongere kinderen. Auteurs Marjo van Gerven werkt als logopedist op de afdeling Revalidatie, Kinderlogopedie van het UMC St Radboud in Nijmegen. Maud Verbeek werkt als logopedist op de afdeling Logopedie van het MUMC+ in Maastricht. Correspondentie Marjo van Gerven, Afdeling Logopedie, huispost 88, UMC St Radboud, Postbus 90, 6500 HB Nijmegen. m.vangerven@reval.umcn.nl Literatuur - Abraham,S.S. & Wolf, E.L. (2002). Swallowing Physiology of Toddlers with Long-Term Tracheostomies: A Preliminary Study. Dysphagia Arvedson, J.C. & Brodsky, L.(2002). Chapter, The airway and swallowing. Pediatric Swallowing and Feeding. (53-87). New York: Singular Publishing Group - Driver, L.E. (2000). Chapter 7: Pediatric considerations. Tracheostomy and Ventilator Dependency. - Tippett, D.C. (red.).new York: Thieme. - Gerven, M.van & Engel-Hoek, L. van den (2002): Logopedische diagnostiek van zuigen en slikken bij jonge kinderen. Logopedie en Foniatrie 7 (3) Jiang, D. & Morrison, G.A.J. (2003). The influence of long-term tracheostomy on speech and language development in children. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 67 () Joosten, K.F.M. & Rebers, B.L., et al. (2007). Richtlijn: Zorg voor een kind met een tracheacanule. Landelijke Werkgroep Tracheacanule bij kinderen. - Kalf, J.G. (2002). Slikstoornissen na langdurige beademing. Intensive Care, Capita Selecta. Bakker, J., Lange De, B. & Rommes, J.H. (red.), (p.0-2). Utrecht: Stichting Venticare. - Kraemer, R., Plante, E. & Greene, G.E. (2005). Changes in speech and language development of a young child after decannulation. Journal of Communication Disorders. 38 (5) Simon, B. & Handler, S.D. (98): The speech pathologist and management of children with tracheostomies. The Journal of otolaryngology. 0 (6) Thorpe, V. & Nash, L. (2007). Paediatric Tracheostomy for the Speech and Language Therapist, course Great Ormond Street Hospital for Children, London. 3 Logopedie en foniatrie nummer 0 20

8 - Norman, V., Louw, B. & Kritzinger, A. (2007). Incidence and description of dysphagia in infants and toddlers with tracheostomies. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 7 (7) Rogers, B. & Arvedson, J. (2005). Assessment if Infant Oral Sensorimotor and Swallowing Function. Mental retardation and Development Disabilities Rommel, N., Meyer, A. de, Feenstra, L. & Veereman-Wauters, G. (2003). The complexity of feeding problems in 700 infants and young children presenting to a tertiary care institution. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition 37 () Zenner, P.M., Losinski, D.S., Russel, H. & Mills, PhD. (995). Using Cervical Auscultation in the Clinical Dysphagia Examination in Long-Term Care. Dysphagia Logopedie en foniatrie nummer