Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging

Transcriptie

1 Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging W.H.E. Buntinx i Tekst van een lezing op de studiemiddag Positiebepaling van geestelijke verzorging ten aanzien van kwaliteit van bestaan van het werkveld Verstandelijk Gehandicaptenzorg van de VGVZ-VG. Utrecht, 16 april 2012 Inleiding In de laatste 20 jaren is het concept 'Kwaliteit van bestaan' centraal komen staan in beleid en praktijk van de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. - VGN stelt het concept centraal in het visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (2007) en in het Vernieuwde Kwaliteitskader (2011). - Het begrip ontbreekt bijna nergens in de visie van zorgorganisaties. In de navolgende beschouwingen stellen we ons twee vragen: Vraag 1: hoe verhoudt 'geestelijke verzorging' zich tot het concept 'Kwaliteit van bestaan'? Vraag 2: welke implicaties heeft het op grote schaal adopteren van 'Kwaliteit van bestaan' door zorgorganisaties voor de plaats van de geestelijke verzorger? Achtereenvolgens kijken we naar: - De achtergrond van het concept Kwaliteit van Bestaan - Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging - Veranderingen in de organisatie van zorg en ondersteuning - De plaats van de Geestelijke Verzorger? 1. Achtergrond van het concept 'Kwaliteit van bestaan' Door de WHO werd in 1946 de betekenis van het begrip 'gezondheid' verbreed van 'vrij van ziekte en pijn' tot een toestand van 'lichamelijk, mentaal en sociaal welzijn' (WHO 1946). In de care sector komt vanaf de jaren 70 steeds vaker het begrip 'welzijn' in beleisnota's en 'basisfilosofieën' van organisaties voor om uitdrukking te geven aan dit bredere perspectief. Het bleef echter de vraag of gezondheid een doel op zich vormt of dat het eerder een voorwaarde of een hulpbron in het leven is. En als het om meer dan gezondheid gaat, waarover gaat het dan in de zorg? Vanaf het begin van de jaren 90 wordt in de gezondheidszorg steeds vaker het begrip 'kwaliteit van Doel in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen Vorige eeuw - jaren 50: verzorging (bed-bad-brood-bezigheid) - jaren 60: gezondheid (antibiotica psychofarmaca - therapie) - jaren 70: ontwikkeling (leerpsychologie gedragsmodificatie) - jaren 80: normalisatie (mainstream - integratie) - jaren 90: burgerschap (rechten plichten gelijkheid) Deze eeuw - jaren 00: kwaliteit van bestaan (persoonlijk welzijn) - jaren 10: inlusie (participatie netwerken) leven' gebruikt als een nastrevenswaardig doel van zorg en als criterium voor positief functioneren cq positieve uitkomsten van zorg. Omdat in de geneeskunde dat begrip sterk naar fysiologische en functionele 1

2 processen verwijst (denk aan beoordelingen die op een intensive care unit worden gemaakt), werd in de care al snel overgeschakeld op het begrip 'kwaliteit van bestaan' om daarmee de hele menselijke existentie in al haar facetten te bestrijken (van Gennep 1 ). Het begrip paste goed in de veranderende tijdgeest waarin kwaliteitszorg steeds meer aandacht kreeg en waarin de positie van het individu in de zorg steeds meer centraler kwam staan. Denk voor de opkomst van het kwaliteitsdenken aan de Leidschendam conferenties (1989,1990,1995) en voor het cliëntgericht denken, aan de reeks van wetten die in Nederland in de jaren 90 tot stand kwamen om de positie van de cliënten van zorginstellingen te versterken (WGBO, Klachtrecht, WMCZ, Kwaliteitswet, BOPZ). Het concept 'Kwaliteit van Bestaan' (KvB) verdringt vanaf het begin van de jaren 90 definitief de begrippen 'gezondheid' en 'welzijn' in de care sector. In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen werd het concept snel geaccepteerd en vrijwel algemeen ingevoerd in de visies van instellingen en organisaties. Wat wordt met KvB bedoeld? De WHO definieert KvB als de 'perceptie door personen van hun positie in het leven in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin zij leven en in relatie tot hun doelen, verwachtingen, normen en zorgen' (WHO, WHO QOL, 1997). Dat is dus een heel breed begrip dat zowel lichamelijke en geestelijke gezondheid, zelfstandigheid, relaties, zelfrealisatie als de relatie van de persoon tot zijn omgeving omvat. De WHO onderscheidt 6 domeinen (bijlage 1). De 'University of Toronto's Quality of Life Research Unit' omschrijft KvB als 'de mate waarin een persoon zijn potenties kan realiseren in het leven (bijlage 2). Bij hen gaat het om drie zaken: wie men is (being), hoe men zich verhoudt tot zijn omgeving (belonging), en hoe men zijn persoonlijke doelen en aspiraties kan realiseren (becoming). Ook hier wordt het concept uitgewerkt in een aantal domeinen. In het Toronto model zijn er dat 9 (bijlage 2). In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen is het model van Schalock het meest bekend. Vanaf het midden van de jaren 90 heeft Robert Schalock, samen met anderen, veel gepubliceerd over de conceptualisering, operationalisering, en toepassing van het concept. Hij noemt Kwaliteit van Bestaan een sensitizing notion, een begrip dat mensen bewust maakt van het belang van positieve persoonlijke levenservaringen. Het is ook een conceptueel kader waarmee assessment en onderzoek mogelijk worden. Daarmee kan worden vastgesteld hoe het staat met iemands Kwaliteit van Bestaan. Verder noemt hij het een sociaal construct aan de hand waarvan beleid en strategieën ontwikkeld kunnen worden. Tot slot wijst hij op het unificerende karakter van het begrip. Het bevordert de eenheid in denken en communiceren over doelen in de zorg zowel 1 Gennep, A.Th.G., Van (1989). De kwaliteit van het bestaan van de zwaksten in de samenleving. Amsterdam: Boom. 2

3 tussen de niveaus van beleid, organisatie en individuele zorg (macro, meso, micro) als tussen ondersteuners onderling. Schalock hanteert acht domeinen die sinds 2007 op basis van factoranalyse, gegroepeerd worden in drie factoren (bijlage 3). In alle definities en conceptualiseringen wordt Kwaliteit van Bestaan als een multidimensioneel fenomeen opgevat. Er worden met andere woorden domeinen onderscheiden. Vanzelfsprekend zijn er meerdere indelingen in domeinen maar er is altijd sprake van een grote mate van gelijkenis en van overlap (bijlage 4). Een domein is eigenlijk een waarde-gebied. Het is nog erg abstract en universeel dat is juist de bedoeling en vereist dus nadere concretisering. Die concretisering is mede afhankelijk van de context, van wat men wil weten of bereiken met het concept. Concretiseringen worden indicatoren genoemd wanneer het gaat om geoperationaliseerde cq meetbare aspecten van het domein. Elk model van KvB kent zo zijn eigen indicatoren. Nogmaals, afhankelijk van de context (bijvoorbeeld de sector waarin het concept wordt gebruikt zoals gehandicaptenzorg, psychogeriatrie, verpleging) en van het doel (individueel assessment of wetenschappelijk onderzoek) kunnen indicatoren weliswaar verschillen maar er is altijd sprake van expressie van dezelfde waardedomeinen. Om het begrip KvB verder goed te begrijpen moeten we het nog iets nader bekijken. In de WHO definitie staat 'personen' in meervoud. Het KvB construct wordt inderdaad veel gebruikt voor het beschrijven van de toestand van een collectief. Het is op die manier al vanaf de jaren 90 door economen veelvuldig gebruikt. Zo gebruikt de Wereldbank het concept als tegenpool van het begrip armoede en definieert het in termen van behoefte aan water, voedsel, huisvesting, vrijheid, en toegang tot onderwijs, gezondheidszorg en arbeid. Gezondheidseconomen gebruikt het concept als maatstaf om kosten-baten analyses te maken in termen van 'Quality Adjusted Life Years (QALYs)', een combinatiemaat van aantal (te verwachten) levensjaren en de kwaliteit van die levensjaren: 1=een jaar perfecte gezondheid en 0=dood. Het concept KvB wordt dus gebruikt op verschillende niveaus. Bijvoorbeeld op landelijk niveau als doel of oogmerk van beleid. Op dat niveau ligt de nadruk op condities voor een 'goed' leven op populatieniveau en op prestatieindicatoren van systemen (bijvoorbeeld: van bekostigingssystemen, kwaliteitssystemen). Op organisatieniveau dient het als doel en gemeenschappelijk oriëntatiepunt van de strategische visie. Op individueel niveau vormt het de basis voor het het in kaart brengen van ondersteuningsbehoeften van een persoon (met beperkingen) en als uitkomstmaat van zorg (Buntinx & Schalock, ). Het ligt dus voor de hand dat het concept richtinggevend is bij persoonlijke ondersteuningsplannen. Een belangrijk kenmerk van het KvB concept is dat het relevant is op zowel micro, meso- als macroniveau van zorg en ondersteuning. Daarom is het unificerend. En het blijkt universeel 2 Buntinx, W.H.E., & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), pp

4 bruikbaar: de domeinen houden stand in alle culturen, hoewel het belang van bepaalde concrete indicatoren kan verschillen. In dit verband is het goed te wijzen op de congruentie van het KvB concept met de United Nations Convention on het Rights of Persons with Disabilities (2006). Deze conventie formuleert op niveau van Staten, de sociaal-politieke voorwaarden voor inclusie van mensen met beperkingen. Op dit moment 3 werd deze conventie door 153 landen ondertekend (en door 112 landen geratificeerd 4 ). De waardegebieden / artikelen van deze conventie kunnen één op één worden gerelateerd aan de domeinen van KvB (bijlage 5). Het concept KvB is dus congruent met de UN conventie inzake de rechten van mensen met beperkingen. Dit heeft grote praktische implicaties: omdat de Staat (lees de samenleving) al een aantal fundamentele waarden en basale uitgangspunten voor de positie van mensen met beperkingen heeft gekozen en vastgesteld, hoeven wij dat als professionals niet meer te doen. Er zijn diverse intrumenten ontwikeld voor het meten van kwaliteit van bestaan. Een Nederlands voorbeeld is de Persoonlijke uitkomsten schaal (POS) van Van loon et al. Daarmee kan op individueel niveau worden gekeken waar een bepaald individue zich bevindt in vergelijking met anderen. Door data te aggregeren kunnen ook vergelijkingen worden gemaakt tussen groepen. Meetinstrumenten kunnen ook worden gebruikt om effecten van maatregelen te onderzoeken of ontwikkelingen te evalueren. Het meten van het concept kan worden benaderd vanuit een subjectief en een objectief perspectief. Het subjectieve perspectief geeft de satisfactie van een persoon weer met zijn KvB. Het objectieve perspectief toetst of condities voor een goede kwaliteit aanwezig zijn. Als dat laatste het geval is wil dat nog niet zeggen dat de persoon ook tevreden is met (dat aspect van) zijn bestaan en omgekeerd, tevredenheid impliceert niet noodzakelijk de aanwezigheid van objectief gezien goede condities. Ook hechten mensen individueel verschillend belang aan bepaalde domeinen en indicatoren. Naast het subjectieve en objectieve aspect is dus ook de belangrijkheid van een domein of indicator voor de betreffende persoon een relevant aspect 5. Een laatste kanttekening bij het construct van KvB is dat het tegenwoordig wordt uitgebreid tot de omgeving van de persoon met beperkingen zelf. Zo kennen we al een tiental jaren het concept Family Quality of Life. Ook hier zijn referentiekaders en instrumenten ontwikkeld met als kenmerk dat naar de directe omgeving (in dit geval het gezin) van de betrokken persoon wordt gekeken en dat indicatoren voor het welzijn van een systeem worden bepaald (bijlage 6). We zullen zien dat dit de gehandicaptensector in toenemende mate een relevant perspectief is april De conventie is in 2012 nog niet door Nederland geratificeerd. 5 Felce, D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research. 14 (2),

5 2. Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging Waar is nu de plaats van spiritualiteit en geestelijke verzorging? In het Schalock model is er geen apart domein voorbehouden voor het begrip spiritualiteit. Onderwerpen met betrekking tot spiritualiteit en religie of beter gezegd, religieuze activiteiten zoals het bijwonen van erediensten of vieringen, het lid zijn van een kerkkoor, vrijwilligerswerk in kerkelijk verband... zijn ondergebracht bij sociale inclusie. Het gaat dan om respectievelijk het deelnemen van het individu aan religieuze bijeenkomsten en activiteiten, en het zich voor mensen met verstandelijke beperkingen openstellen van generieke voorzieningen en organisaties zoals kerkgenootschappen en andere organisaties. Daarnaast worden onderwerpen als rouwverwerking, vrede met zichzelf ondergebracht bij het domein emotioneel welzijn. Deze uitwerking zien we terugkomen in instrumenten die op het KvB denken zijn gebaseerd zoals de Supports Intensity Scale (AAIDD) waarmee individuele ondersteuningsbehoeften in kaart worden gebracht. Omdat er geen gouden standaard bestaat en elk model vooral het resultaat van consensusvorming is, staat het vrij om in concrete situaties een domein spiritualiteit te onderscheiden als daarmee beter recht wordt gedaan aan het gebruiksdoel van het concept. Het is in dat verband interessant zich af te vragen welke indicatoren men dan zou willen opnemen onder het domein spiritualiteit. De beroepsgroep GV moet hier zeker ideeën bij hebben. Wanneer men met het model wil werken of het nu beleidsmatig, in organisatiecontext of in individuele context is zal men moeten kunnen aangeven welke onderwerpen binnen dat domein dan aandacht moeten krijgen. Het antwoord op de eerste vraag die we ons in dit artikel stellen, is dan ook dat in sommige modellen het domein spiritualiteit expliciet is opgenomen en in andere niet. Maar in deze laatste modellen is wel degelijk plaats voor indicatoren die het religieuze en spirituele domein karakteriseren. Welk model men verkiest is een kwestie van keuze. In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen is het Schalock model breed geadopteerd. Het komt terug in het Kwaliteitskader van de gehandicaptensector en in instrumenten om kwaliteit te monitoren of te evalueren en, zoals we net zagen, instrumenten om ondersteuningsbehoeften te inventariseren en de intensiteit van benodigde ondersteuning te meten. Wil men in de praktijk spiritualiteit als apart domein opnemen in het model, dan zal men daartoe een landelijke afspraak moeten maken. Dat belet overigens niet dat zorgaanbieders zelf kunnen besluiten om dit domein in de ondersteuningsplannen een eigen plaats te geven. Daarmee invalideert men op geen enkele wijze het model. Integendeel, het wordt completer en in ieder geval binnen een context waarin men / de cliënt aan dat domein expliciet waarde hecht, ook relevanter. 5

6 Men kan zich ook op het standpunt stellen dat spiritualiteit en geestelijke verzorging transcendente perspectieven zijn die als het ware de domeinen overstijgen of deze doordrenken. Zoals met alles in dit ondermaanse is ook het model Kwaliteit van Bestaan niet compleet of perfect en het laat dus ruimte om een hoger perspectief te kiezen. Dat zou betekenen dat het de geestelijke verzorger in principe vrij staat zich met elk domein te bemoeien in het belang van de algemene Kwaliteit van Bestaan van de betrokken persoon, of nog beter, in het belang van de waardigheid van de persoon. Zoals Van Gennep laat zien, ligt er in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen voorbij het perspectief van Kwaliteit van Bestaan, de fundamentele en universele waarde van menselijke waardigheid 6. De geestelijke verzorger die zich beroept op de menselijke waardigheid staat dan als het ware op nog steviger fundament dan wie zich beroept op de Kwaliteit van Bestaan. In het geval van een transcendent perspectief zal men niettemin ook de vraag moeten beantwoorden op welke manier er tot afstemming met andere disciplines en met de cliënt en zijn naasten zelf wordt gekomen. Ook blijft het nuttig naar anderen aan te geven waarom, wanneer en op welke wijze de geestelijke verzorger betrokken kan worden bij de ondersteuning. In elk van de twee gevallen is het een goede oefening voor de geestelijke verzorger om aan te geven welke indicatoren er dan tot het domein spiritualiteit respectievelijk geestelijke verzorging worden gerekend. Wat hoort tot dit domein en wat niet? Ook wanneer hij kiest voor een transcendent standpunt zal in de intermenselijke dialoog duidelijk moeten worden gemaakt wat men van de geestelijke verzorger kan verwachten. 6 Van Gennep, A. (2011). Menselijke waardigheid. Fundament voor menswaardige hulpverlening NTZ, 37(3), p

7 3. Veranderingen in de organisatie van zorg en ondersteuning Het beantwoorden van de vraag welke implicaties de adoptie van 'Kwaliteit van bestaan' door organisaties heeft voor de positie van de geestelijke verzorger, begint best met een beschouwing over organisaties in de gehandicaptenzorg. Laten we even kijken naar verschillende manieren van organiseren van professionele antwoorden op de ondersteuningsbehoeften van mensen met (verstandelijke) beperkingen. In figuur 1 zien we de oplossing volgens model A. Dit model staat voor een cultuur van oplossen van moeilijke problemen door ze uit de samenleving te halen. Mensen met beperkingen (inclusief, ouderen) worden opgevangen in speciale voorzieningen. Sinds 1968 zijn zij dank zij de AWBZ, in Nederland daar gegarandeerd van professionele verzorging. Het effect van deze oplossing is echter segregatie en een verminderde aanwezigheid in en participatie aan de samenleving. Model A Instelling professionals Algemene diensten gezondheidszorg winkelen wonen werk ontspanning gezondheidszorg onderwijs thuis wonen onderwijs Dagcentra Famile en vrienden ontspanning GVT Beschermd werken werk Figuur 1 Vanaf de jaren 70 en 80 van de vorige eeuw is in Nederland het Normalisatieprincipe leidend geworden in de visie van zorgorganisaties. Dit betekent dat binnen de organisaties het gewone, normale leven in de samenleving werd nagebootst zodat een soort mini-maatschappij ontstond binnen residentiële instellingen. Alles was er: wonen in op huizen lijkende gebouwen (en niet in nare, grote instellingsgebouwen of paviljoenen met grote slaapzalen), werk op de arbeidstherapie, een ontspanningsdienst voor het regelen van recreatieve activiteiten, clubjes en vakanties, een 7

8 bewegingstherapie voor sport en spel, een medische dienst, psycho-pedagogische dienst... en natuurlijk ook een pastorale dienst met pastor of pastoraal werker/medewerker al naargelang signatuur en cultuur. Niet alleen residentiële instellingen werkten volgens dit model maar ook dagcentra en gezinsvervangende tehuizen die dichter in de samenleving stonden, werkten als een alternatief voor de samenleving. Het leven van cliënten speelt zich dan af binnen een eigen circuit van voorzieningen. Ook semimurale organisaties stelden vanaf de jaren 80 van de vorige eeuw steeds vaker een eigen geestelijke verzorger aan. Deze werd veelal functioneel ondergebracht binnen de behandel- en begeleidingsdienst (figuur 2). Prototype Functionele Organisatie Directie A B C Technische Dienst Onderhoud Energie Terrein Bouwzaken Huishoudelijke dienst Voeding Wasserij Schoonmaak Transport Magazijn Financiële Adminsitratie Boekhouding Salarisadmin -stratie Personeelszaken Sociowoning Woondienst Paviljoen 1 Woongroep A,B,C,...N Paviljoen 2 Woongroep A,B,C,...N Paviljoen 3 Woongroep A,B,C,...N Paviljoen 4... Woongroep A,B,C,...N Paviljoen n Woongroep A,B,C,...N Personeelsadministratie Bewonersgelden Personeelsconsulenten Activiteitendienst Arbeidsactivering werkplaats a, b, c n Bewegingsactivering zwembad therapie gymzaal Ontspannings -dienst Activiteitenboerderij Medische dienst Consulenten Paramedisch e dienst Fysiotherapie Logopedie Behandel- & Begeleidingsdienst Psychopedagogische dienst Maatschappelijk werks Pastorale dienst Secretariaat & bewonersadministratie Sociowoningen Figuur 2 Vanaf 2000 wordt een verschuiving zichtbaar van functionele organisaties naar meer klantgerichte organisaties. Vanaf 2010 wordt deze ontwikkeling versneld door de noodzaak de uit de hand lopende kosten van de verzorgingsmodel (A) te beteugelen. Onder impuls van het cliëntgericht denken, het KvB concept en het streven naar inclusie in de samenleving (ondermeer ook de genoemde UN Conventie) wordt model B de nieuwe visie op professionele ondersteuning (Figuur 3). 8

9 Model B Algemene diensten thuis gezondheidszorg wonen winkelen Familie en vrienden onderwijs ontspanning Ondersteuningsteam professionals Ondersteunings - organisatie werk Figuur 3 Een implicatie van model B is dat er meer wordt gestreefd naar de inzet van natuurlijke hulpbronnen naast gespecialiseerde hulpbronnen. Het AWBZ-denken had de rol van gespecialiseerde voorzieningen en van professionals sterk gepropageerd. Dit ging gepaard met steeds verder uitdijende differentiëring van professionalisering (en categorisering van mensen met problemen) en grote kostenstijgingen. Dit ging ook gepaard met het op afstand zetten van het natuurlijke sociale netwerk van de persoon en van algemene voorzieningen. Familie en netwerk hoefden de last van de zorg niet meer te dragen want die werd nu gedelegeerd aan professionals. De uitdaging is nu de cliënt binnen zijn natuurlijke sociale en maatschappelijke situatie te houden en te kijken welke ondersteuning nodig is om daarbinnen een goed leven te hebben. Daarbij hebben professionals niet alleen directe en eigen ondersteuningsrelaties met de cliënt maar zullen zij ook moeten kijken hoe zij andere ondersteuningsbronnen kunnen versterken zodat deze meer effectief de persoon met beperkingen kunnen ondersteunen (Figuur 4). 9

10 Ondersteuningsbronnen Natuurlijke bronnen Speciale bronnen 5. Gespecialiseerde diensten 4. Algemene diensten 3. Informele ondersteuning 2. Familie&vrienden 1. Persoon zelf Eigen kracht Figuur 4 Opvallend is dat binnen het nieuwe denken over ondersteuning de mogelijkheden van de persoon met beperkingen, de eigen kracht, veel aandacht krijgt. Er zijn methodieken die zich volledig richten op het mobiliseren en versterken van de eigen kracht van de persoon en zijn netwerk zoals Eigen Kracht Conferenties. In de organisatie van de zorg was al vanaf het begin van de 21 ste eeuw een trend naar samenwerking en alliantievorming ontstaan die leidde tot nieuwe, meer klant- en marktgerichte organisatievormen (Figuur 5). Dat leidde tot samenwerking tussen organisaties met van origine verschillende missies. Samenwerking met woningcorporaties leidt er bijvoorbeeld toe dat instellingen niet zelf in vastgoed moeten doen. Beroep doen op een al in de wijk werkende thuiszorgorganisatie kan soms goedkopere en betere ondersteuning bieden dan deze vanuit de eigen organisatie te leveren. s Nachts kan toezicht worden gehouden vanuit een RIAGG dienst die al in de wijk aanwezig is voor beschermd wonen projecten. Een instelling kan dagaqctivitieten beiden aan cliënten van andere voorziengen. Deze vormen van samenwerking kwamen na de eeuwwisseling op gang. Maar de ontwikkelingen gingen snel nog verder. 10

11 Klantgerichte, Hybride Organisatievormen Project 1 Wonen Project 2 Wonen Organisatie A Instelling voor mensen met een verstandelijke handicap Organisatie B Thuiszorgorganisatie Organisatie C Woningcorporatie Organisatie D Centrum voor Begeleid Wonen (semimurale zorg) Figuur 5 De opkomst van nieuwe ondersteuningsvisies (KvB) en de introductie van nieuwe zorg- en bekostigingssystemen onder het regime van de WMO versterken op dit moment het zoeken naar andere organisatievormen. Het zou niet verbazen wanneer nu pas echt organisatorische kantelingen gaan optreden. Het gevolg zal zijn dat zorg- en ondersteuningsorganisaties bijna letterlijk op de kop worden gezet vanuit het principe professionele ondersteuning rond elke individuele persoon te bouwen, gebruik makend van de mogelijkheden van de maatschappelijke en persoonlijke omgeving (Figuur 6). De organisatievorm is dan bijvoorbeeld het microsysteem of de micro-unit benadering. Microsysteem Organisatie Ondersteuning Coördinator Experts Managers Bestuurder Figuur 6 Het is niet uitgesloten dat klassieke organisaties in de gehandicaptenzorg op korte termijn worden gedwongen om grondiger te veranderen dan zij in de afgelopen 50 jaar ooit hebben gedaan. 11

12 Aanjager van deze veranderingen is weliswaar een financiële problematiek maar trekkers van deze verandering zijn de al eerder omgeslagen visie (KvB, participatie, inclusie) en het ontstaan van een daarmee verbonden nieuwe ondersteuningstechnologie die volstrekt niet meer compatibel is met klassieke functionele organisaties. Met ondersteuningstechnologie bedoelen we methodieken van professionele ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen, waarbij de persoon daadwerkelijk centraal staat en de ondersteuning ook individueel gepland en geleverd wordt rond de persoon. Persoonlijke ondersteuning is om misverstand te voorkomen niet synoniem met individualistische ondersteuning maar erkent nadrukkelijk sociale relaties en sociale settings van wonen, werken, leren, ontspannen... Het gaat om technologie die het KvB denken operationaliseert, in de praktijk brengt. Deze is in de laatste 10 jaar flink ontwikkeld en er zijn verschillende methodieken uit voortgekomen. Voorbeelden zijn de methodieken Kwartier maken, Persoonlijke Toekomst Planning, Sociale Netwerkontwikkeling, Werken met Verhalen 7. Veranderingen in de organisatie van zorg en ondersteuning worden dus primair gedreven door overwegingen van bevorderen van een meer natuurlijke zorg binnen de context van de persoon met beperkingen, binnen de samenleving. En niet primair door de bezuinigingen. Maar deze laatste zouden wel eens de noodzakelijke prikkel voor organisatorische verandering kunnen vormen omdat de relatief comfortabele positie van professionals binnen het model A (onder de AWBZ) tot nu toe weinig prikkel tot verandering inhield. In de huidige situatie heeft iedere organisatie haar eigen verantwoordelijkheid, lees: haar eigen bevoegdheden en grenzen van opereren. Men heeft formeel niets te maken met andere organisaties. Zeker wanneer meerdere organisaties betrokken zijn bij de hulpverlening, is coördinatie dan een groot knelpunt. Wie beslist? Kan iemand van een andere organisatie zeggen wat onze medewerkers moet doen? Hier ligt een levensgrote uitdaging voor de organisatie van zorg en ondersteuning. De methodiek van case-management was al langer bekend maar in Nederland alleen succesvol toegepast binnen de context van een bepaalde organisatie. Nu wordt de context veel ruimer. Nieuwe ondersteuningstechnologieën zoals de al genoemde Eigen Kracht Conferenties, maar ook de Community Support methodiek en de Wraparound Care methodiek zijn sterk in opkomst in Nederland. Typisch is dat daarbij nieuwe organisaties ontstaan die volstrekt buiten de kaders van de oude organisaties optreden. En vaak met overtuigende effectiviteit en efficiency. Omdat de resultaten ook de (gemeentelijke) politiek beginnen te overtuigen valt te verwachten dat het aandeel van deze nieuwe organisaties in de markt van ondersteuning zal toenemen. Hoewel deze methodieken oorspronkelijk niet voortkomen uit de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen (maar uit de kind- en jeugdzorg, jeugdhulpverlening Nieuw Zeeland, Canada) zijn ze hoogst relevant voor de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen 7 Zie: Pieter Verdoorn & Audry van Vulpen (2011). Werken aan Kwaliteit van Bestaan. Bouwstenen voor inclusief ondersteunen. Amsterdam: Boom Nelissen. 12

13 binnen het KvB paradigma. Kenmerkend is dat de persoon met beperkingen SAMEN met zijn eigen omgeving tot uitgangspunt van ondersteuning wordt genomen. Voor professionals heeft dit ondermeer tot gevolg dat zij meer met collega s en met andere professionals uit andere organisaties of voorzieningen zullen moeten optrekken. Optrekken betekent in ieder geval informatie uitwisselen, afspraken maken over wie wat doet, evaluaties afspreken. Maar professionals zullen ook met niet-professionals moeten optrekken: met buurtverenigingen, kerkgenootschap, sportclub, woningstichting... wanneer deze een hulpbron voor de Kwaliteit van Bestaan van hun cliënt vormen. Conclusie: de traditionele organisaties zullen op korte termijn ingrijpend (moeten) veranderen om cliëntgerichte netwerkondersteuning mogelijk te maken. Het tijdperk van de dominantie van klassieke AWBZ-voorzieningen is voorbij. Ik ga hier niet in op de vraag: of er niet een groep overblijft voor wie dit denken niet geldt. Maar kort gezegd: het antwoord is: neen. De UN conventie geldt voor alle mensen. KvB is voor alle mensen relevant, ongeacht hun problematiek. Een andere vraag is op welke manier het meest adequate antwoord gegeven kan worden aan mensen met zeer intensieve of complexe ondersteuningsbehoeften. Dit sluit niet uit dat zware, speciale voorzieningen noodzakelijk blijven. Maar de mainstream ontwikkeling is helder. 13

14 4. Plaats van de Geestelijke Verzorger? Waar wil ik staan als geestelijke verzorger in de toekomst? Hoe kan ik mijn vak en mijn vakgebied met behoud van eigen identiteit profileren? Vul maar in waar de GV in de toekomst het beste staat. Ik ben bang dat er geen sprake zal zijn van staan maar eerder van rondvliegen. Professionele ondersteuners krijgen in de toekomst meer en meer de opdracht om (ook) het netwerk rond de cliënt te versterken en/of te herstellen, en gewone maatschappelijke ondersteuningsbronnen in te schakelen. Denk aan: huisartsen, gemeentelijke diensten, sportverenigingen, buurtwerkorganisaties, woningcorporaties, werkgevers en bedrijven, scholen, vrijwilligers... Professionals, en dus ook de GV, zal meer te maken krijgen met andere organisaties en niet alleen opereren binnen een eigen voorziening. De GV zal in de toekomst wellicht meer dan nu, op zoek moeten gaan naar maatschappelijke, spirituele en/of religieuze hulpbronnen en collega s buiten de kring van de eigen organisatie. Dit lijkt me een interessant perspectief met veel mogelijkheden. Ondersteuning wordt rondom de cliënt ontwikkeld en gegeven. Dit is niet anders dan wat ieder gewone burger in zijn/haar leven doet. Het verschil is dat mensen met verstandelijke beperkingen niet zelf hun ondersteuning kunnen organiseren en er hulp bij nodig hebben. Vaak levenslang. De missie van professionals is deze mensen daarbij te helpen een zo volwaardig en zinvol mogelijk leven te helpen leiden. Dat doen zij door het inzetten van hun kennis maar ook van hun persoon. Dat doen zij per definitie in een context van professionele competenties maar altijd ook van een ethische dimensie ( menslievende zorg ). In vele gevallen zal toch een speciale voorziening moeten worden ingezet, al dan niet tijdelijk. Maar ook dan moet er voor worden gewaakt dat de verbinding met de samenleving (inclusie) aandacht krijgt en dat geen segregatie, etikettering of categorisering ontstaat. Verbinden wordt een belangrijke opgave. Het komt mij voor de verbinden van oudsher een kernopdracht van de GV is. Zingeving is de mens verbinden met zijn omgeving. Bevorderen van samenhang en aandacht voor het verhaal. Het werkterrein van de GV lijkt me de relaties van de persoon met zijn sociale omgeving, met de samenleving, met de wereld, met het universum... En de omgeving komt met het Kwaliteit van Bestaan denken nu net nadrukkelijk in beeld! Het is aan de GV te bepalen waar hij/zij het best zijn vak tot zijn recht kan laten komen. De plaats van opereren zal in ieder geval garanties voor voldoende professionele autonomie moeten bieden. Dat wil zeggen dat de missie van de GV niet gediend is van een regime van regels en vaste rollen binnen een organisatie. Juist omdat de GV expert is in het verbinden van de mens met zijn omgeving kan dit vakgebied een belangrijke rol krijgen in de geschetste ontwikkelingen. Denk daarbij ook aan de grote 14

15 belangstelling voor zorgethiek. Kijk daarbij naar de grote belangstelling voor menslievende zorg of professional loving care (Annelies van Heyst, Universiteit Tilburg) als reactie op de beheersmatige zorgcultuur die in de jaren 90 van de vorige eeuw haar intrede deed bij de explosie van wet- en regelgeving en het efficiency denken (tijdschrijven, invullen van formulieren en verzamelen van handtekeningen als kwaliteitszorg). Kijk daarbij naar de grote belangstelling voor waarden in de zorg; het Kwaliteit van Bestaan concept is daarvan een lichtend voorbeeld. Kwaliteit van zorg wordt ook (zie het Vernieuwde Kwaliteitskader van de VGN, 2011) steeds meer gezien als de mate waarin Kwaliteit van Bestaan van cliënten met succes wordt bevorderd 8. Kwaliteit van zorg vindt in zijn meest wezenlijke vorm plaats binnen een betekenisvolle, goede relatie tussen cliënt en hulpverlener (zie: oratie van Petri Embregts 9 ). Eigentijdse competentieprofielen benadrukken dat vakkennis moet worden gecombineerd met persoonlijke kwaliteiten. Opvallend is dat naast de meer technische vaardigheden in deze profielen veel nadruk ligt op communicatie, samenwerking, maatschappelijk handelen, reflecteren op eigen houding en verantwoordelijkheden. Het competentieprofiel van de GZ-psycholoog is daarvan een goed voorbeeld 10. Opvallend is ook dat in het Europees manifest Adequate Gezondheidszorg voor mensen een Verstandelijke Handicap (2003 ontwikkeld onder impuls van AVG artsen), nadrukkelijk waarden en vaardigheden voorkomen die niet typisch medisch zijn maar duidelijk maatschappelijk en ethisch zijn georiënteerd. Met andere woorden, de hele zorg krijgt steeds meer aandacht voor waardeoriëntatie. Het is misschien niet zo gek dat de GV vanuit zijn eigen vakgebied eens goed kijkt naar deze ontwikkelingen, beschikbare documenten van belendende disciplines bestudeert en van daaruit formuleert wat hij/zij kan bijdragen aan de kwaliteit van anderen en aan de kwaliteit van de nieuwe ondersteuningsvormen. Ik kan me voorstellen dat de bevindingen die daaruit voortkomen een antwoord helpen geven op grote vragen en spanningen die in de huidige zorg leven. En mogelijk kan dit van pas komen voor andere disciplines, bestuurders van zorgorganisaties, de gehandicaptensector als koepel, gemeenten, in de politiek... Het zal in ieder geval er toe bijdragen dat de GV een speler wordt op een level playing field waarvan hij/zij zelf mee de contouren kan bepalen. Antwoorden op de tweede vraag welke implicaties heeft de adoptie van het 'Kwaliteit van Bestaan' denken voor de plaats van de GV in de organisatie kunnen misschien beter gevonden worden door over de horizon van het eigen vakgebied te kijken. 8 In de methodiek Quality Qube wordt het Kwaliteit van Bestaan model van Schalock gebruikt om te kijken naar de kwaliteit van dienstverlening door zorgorganisaties zie 9 Embregts, P.J.C.M. (2011). Zien, bewogen worden, in beweging komen. NTZ, 37(3), p Verbraak, M., Visser, S., Bouman, T., Hoogendoorn, V., Bakker, A.., & Luycks, L. (2011). Competentieprofiel van de gezondheidszorgpsycholoog. In: Verbraak et al., Handboek voor gz-psychologen (p.37-50). Amsterdam: Boom. Dit competentieprofiel is mede gebaseerd op de CanMEDS, een model voor competentiegebieden voor de opleiding van medisch specialisten. 15

16 Bijlagen 16

17 Bijlage 1 WHO definitie en model Quality of Life WHO defines Quality of Life as an individual's perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features of their environment. In de WHOQOL-100 (een meetinstrument ) zijn de domeinen en indicatoren als volgt geoperationaliseerd. Domein Indicatoren Overall Quality of Life and General Health 1. Physical Health Energy and fatigue Pain and discomfort Sleep and rest 2. Psychological Bodily image and appearance Negative feelings Positive feelings Self-esteem Thinking, learning, memory and concentration 3. Level of Independence Mobility Activities of daily living Dependence on medicinal substances and medical aids Work capacity 4. Social Relations Personal relationships Social support Sexual activity 5. Environment Financial resources Freedom, physical safety and security Health and social care: accessibility and quality Home environment Opportunities for acquiring new information and skills Participation in and opportunities for recreation/leisure Physical environment (pollution/noise/traffic/climate) Transport 6.Spirituality/Religion/Personal beliefs Religion/Spirituality/Personal beliefs In de WHOQOL-BREF (een verkorte vorm van de oorspronkelijke vragenlijst) zijn de domeinen 1&3 en 2&6 samengetrokken tot 4: (1) lichamelijke gezondheid, (2) psychisch functioneren, (3) sociale relaties en (4) omgeving. 17

18 2. Quality of Life definitie en kader van het Center for Health Promotion (Universiteit Toronto, Canada) Quality of Life is: The degree to which a person enjoys the important possibilities of his or her life. Possibilities result from the opportunities and limitations each person has in his/her life and reflect the interaction of personal and environmental factors. Enjoyment has two components: the experience of satisfaction or the possession or achievement of some characteristic, as illustrated by the expression: "She enjoys good health." Het conceptueel raamwerk kent drie hoofdgroepen (factoren) waarbinnen een aantal domeinen worden onderscheiden. Elk domein wordt geoperationaliseerd met indicatoren. Hoofddomeinen en domeinen Indicatoren 1. Being who one is Physical Being physical health personal hygiene nutrition exercise grooming and clothing general physical appearance Psychological Being psychological health and adjustment cognitions feelings self-esteem, self-concept and selfcontrol Spiritual Being personal values personal standards of conduct spiritual beliefs 2. Belonging connections with one's environments Physical Belonging home workplace/school neighbourhood community Social Belonging intimate others family friends co-workers neighbourhood and community Community Belonging adequate income health and social services employment educational programs recreational programs community events and activities 18

19 3. Becoming achieving personal goals, hopes, and aspirations Practical Becoming domestic activities paid work school or volunteer activities seeing to health or social needs. Leisure Becoming activities that promote relaxation and stress reduction Growth Becoming activities that promote the maintenance or improvement of knowledge and skills adapting to change. 19

20 3. Kwaliteit van Bestaan volgens R. Schalock et al., (2002, ). Kwaliteit van Bestaan model volgens Schalock et al. Factor Zelfstandigheid Persoonlijke ontwikkeling Zelfbepaling Domein Interpersoonlijke relaties Sociale Participatie Sociale inclusie Rechten Emotioneel welzijn Welzijn Fysiek welzijn Materieel welzijn 4. De domeinen van Kwaliteit van Bestaan volgens Schalock et al., WHO en CHP naast elkaar geplaatst. Domeinen van Kwaliteit van Bestaan volgens Schalock et al., WHOQOL en Center for Health Promotion (Toronto) Schalock WHO Center for Health Promotion 1. Persoonlijke ontwikkeling 1. Physical Health 1. Physical Being 2. Zelfbepaling 2. Psychological 2. Psychological Being 3. Inter-persoonlijke relaties 3. Level of Independence 3. Spiritual Being 4. Sociale inclusie 4. Social Relations 4. Physical Belonging 5. Rechten 5. Environment 5. Social Belonging 6. Emotioneel welzijn 6. Spirituality/Religion/ Personal beliefs 6. Community Belonging 7. Fysiek welzijn 7. Practical Becoming 8. Materieel welzijn 8. Leisure Becoming 9. Growth Becoming 11 Schalock, R.L., Gardner, J.F. & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD. 20

21 Bijlage 5 Relatie tussen de artikelen van de UN convention on the rights of persons with disabilities en het Kwaliteit van Bestaan kader (Buntinx, ; Schalock et al, ). Relationship between Quality of Life domains and UN Convention articles QoL Domains Personal Development Self-determination Interpersonal Relations Social inclusion Rights Emotional Well- Being Physical Well- Being Material Well- Being Exemplary indicators Applicable UN Convention Art Education status, personal skills, adaptive behavior Art 24 Choices/decisions, autonomy, personal control, personal goals Art 14, 19, 21 Social networks, friendships, social activities, relationships Art 23 Community integration/participation, community roles, supports Art 8, 9, 18, 20, 27, 29, 30 Human (respect, dignity, equality) legal (legal access, due process) Art 5, 6, 7, 10, 11, 12, 13, 15 Safety & security, positive experiences, contentment, lack of stress) Art. 16, 17 Health & nutrition status, recreation, leisure Art 16, 25, 26 Financial status, employment status, housing status, possessions Art 22, W. Buntinx (2009). Quality Assessment and Quality Improvement System. Lezing voor Steinmetz de Compaen, presentation Rijswijk 17 nov Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle,Y. et al. (2012). User s Guide to Accompany the 11 th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington: AAIDD, p

22 Bijlage 6 Family Quality of Life Model (Turnbull, Hoffman, Giné et al., 2011) Domeinen Emotional well-being Family interaction Health Economic well-being Parenting organization and skills Family adjustment Social inclusion and participation Instrumenten: Beach Center Family Quality of Life Scale ( ) (kijk onder Family Toolkit) Family Quality of Life Survey (Surrey Place Center Brown et al., 2006) i Dr. Wil H.E. Buntinx GZ-psycholoog Associate Professor Health Services Research, Maastricht University director Buntinx Training & Consultancy contact: wil@buntinx.org 22