Jozien Bensing Hanneke de Haes Jozien Bensing

Transcriptie

1 Communicatie in de zorg voor kankerpatiënten Jozien Bensing Hanneke de Haes Jozien Bensing

2 Algemene insteek Niet alleen aandacht nodig voor: De kanker die een patiënt heeft Maar ook voor: De patiënt die kanker heeft Lijdensdruk, weerbaarheid, levenshouding, behoeften, wensen, angsten, voorkeuren, vragen

3 Algemene insteek Niet alleen aandacht nodig voor: De medisch-technische inhoud van de zorg Maar ook voor: De wijze waarop de zorg gegeven wordt Tijd, aandacht, respect,empathie, p professionele betrokkenheid, patientgerichtheid, zorg op maat

4 Het medisch consult: kern van de gezondheidszorg Hier wordt de hulpvraag van de patiënt verwoord gehoord beantwoord Goede communicatie is essentieel

5 Het medisch consult: kern van de gezondheidszorg Hier wordt de hulpvraag van de patiënt verwoord gehoord beantwoord Dit is niet alleen een technisch verhaal; Er spelen ook emoties mee

6 De functies van het medisch consult Opbouw van een vertrouwensrelatie Verzamelen van informatie Verstrekken van informatie Besluitvorming l i over de te volgen koers Ondersteunen van self management Aandacht voor emoties De Haes en Bensing, PEC, 2009

7 Opbouw van een vertrouwensrelatie Ik was in paniek. En die arts? Hij jpraatte maar door over ander onderzoek, over behandelmogelijkheden, over experimenten Hij jpraatte maar door en keek me niet eens aan

8 Opbouw van een vertrouwensrelatie Ik weet zeker dat hij niet eens wist hoe ik heette. Dat hij me niet eens zou herkennen als hij me een uur later op straat zou tegenkomen. Ik ben verdoofd de spreekkamer uitgegaan, en kon daarna pas huilen.

9 De dubbele behoefte van patiënten The e need to know and understand d De behoefte om te weten en te begrijpen The need to feel known and understood De behoefte om je erkend en begrepen te voelen George Engel, 1988

10 Tijd Aandacht Respect Wat kenmerkt een vertrouwensrelatie? Professionele f i l betrokkenheid Empathie / compassie Erkenning van elkaars rol Epstein & Street, 2007

11 Onderzoek onder patiënten met kanker (n=386) Wessels Basiscursus et al, oncologie under review

12 Physician attitude The doctor who treats me is friendly. grants me enough time and personal attention. treats me respectfully. is empathetic, pays adequate attention to my loved ones gives me enough opportunity to ask questions understands me, My doctor and I have a relationship built on trust. is thoughtful

13 Effecten van vertrouwensrelatie Patienten voelen zich gehoord en begrepen Patienten krijgen de ruimte voor eigen vragen en inbreng (o.a. uiten van emoties) Patienten passen zich gemakkelijker aan hun ziekte aan Epstein & Street, 2007

15 De noodzaak van informatie Arts Het diagnostisch proces Wat is de duur en aard van de klachten Wat is de voorgeschiedenis? Komt het in de familie voor? Welke psychosociale py factoren spelen een rol? Hoe ziet de context eruit? etcetera Patiënt t The need to know and understand Wat is er aan de hand? Is het ernstig? Wat gaat er gebeuren? Kan ik blijven werken? Wat kan ik zelf doen aan de klachten? Wanneer moet ik aan de bel trekken?

16 De arts-patiënt relatie is altijd een ongelijke relatie

17 Percentage vragen van hulpverlener en patiënt geneticus kinderarts gynaecoloog huisarts verpleging hulpverlener patiënt

18 Vragen stellen door huisarts en patiënt in Europa Nederland Engeland Spanje België Duitsland Zwitserland Zweden Polen Roemenië Estland 0% 20% 40% 60% 80% 100% Huisarts Patiënt Van den Brink-Muinen et al, 2003

19 De functies van het medisch consult Opbouw van een vertrouwensrelatie Verzamelen van informatie Verstrekken van informatie Match tussen gewenste en verstrekte info Effectiviteit van informatie ( recall ) Besluitvorming over de te volgen koers Ondersteunen van self management Aandacht voor emoties De Haes en Bensing, PEC, 2009 De Haes en Bensing, PEC, 2009

20 Preferenties voor informatie De meeste patiënten t willen zoveel mogelijk informatie. Maar: Een derde van de patiënten wil geen informatie of men over 1 jaar nog zal leven, en eenvijfde niet over de kans op 5-jaars overleving (Hagerty, 2004) Kwetsbare patiënten willen, vragen en krijgen minder informatie (Kaplowitz et al, 2002) Informatie wordt vaak routinematig en niet patiëntgericht verstrekt (Maguire, 1999) Er is vaak een mismatch tussen informatie die men wil en informatie die men krijgt (Maguire, 1999) Als er wel een match is zijn de gezondheidsuitkomsten beter (Kiesler et al, 2006)

21 Mismatch gewenste en verstrekte informatie Artsen en verpleegkundigen geven heel gedetailleerde informatie over de behandeling Maar de topvijf informatiebehoefte is anders: Neveneffecten Preventie/reductie van neveneffecten thuis Risico s van infecties Wanneer men contact t moet opnemen met ziekenhuis Doel van de behandeling Van Weert et al, under review

22 De blessuretijd van Mies Bouwman Het is er een, hoorde ik dus. En ik dacht meteen: HET IS EEN TUMOR; ik hoorde niets meer van wat er werd gezegd g Ik was zo opgelucht dat ik vervolgens de rest ook niet meer heb gehoord Dat er bij artsen altijd een soort doppen op mijn oren komen waardoor ik niets meer hoor, laat staan begrijp wat ze vertellen heb ik later opgelost door Leen voortaan mee te nemen. Die legt me dan later uit wat ik heb

23 Wat herinnert men zich? Minder dan de helft van de informatie van de oncoloog Minder dan een kwart van de informatie i van de oncologisch verpleegkundige Men onthoudt vooral weinig als de prognose slecht is Men onthoudt minder van alle verstrekte informatie wanneer er in het consult over de prognose gesproken wordt Jansen et al, 2008, 2009

25 Ideology Shared decision making requires that a practitioner seek not only to understand each patient s needs and develop reasonable alternatives to meet those needs ( ). To participate in this process patients must engage in a dialogue with the practitioner and make their view on well being clear. President s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine, 1982

26 Rudi van Dantzig (danser, choreograaf, schrijver): Ik wil niet alles precies weten. Sommige mensen zeggen dat je alles moet vragen. Het is niet alleen maar omdat ik bang ben. Ik vind ook dat je vertrouwen moet hebben in de mensen die je behandelen. Ik heb volledig vertrouwen in de arts die mij behandelt NVVE, 2004

27 Modellen voor de arts-patiënt relatie Invloed Gezamenlijke besluitvorming Invloed arts + Traditionele relatie patiënt + - Consumentisme - Minimale relatie bron: Roter & Hall, 2006

28 Who is in control in decision making? Degner et al, JAMA, 92

29 Communication preferences for different patient groups (Experimental, 2 x 2 design, N=42) Patient centered approach Doctor centered approach Low anxiety Reduced anxiety High satisfaction High anxiety Reduced anxiety High satisfaction Graugaard et al, Psychosom Med, 2000

30 Shared decision making? 1. Patients may not wish to be involved in decision making 2. Patients may not feel they have a choice 3. Irrational choices De Haes, 2007

31 Shared decision making? 1. Met name kwetsbare groepen patiënten laten de besluitvorming vaak graag aan de arts over (lage opleiding, slechte prognose, veel angst) 2. Betrokkenheid van patiënt is wel belangrijk De Haes, 2007

33 Hoe kan self management worden versterkt? Ondersteunen van patiënten in hun gang g door de gezondheidszorgg Ondersteunen van de eigen autonomie van de patiënt Aanleren van nieuwe vaardigheden, geven van steun, en versterken van de motivatie Epstein & Street, 2007

34 Mogelijke effecten van zelfzorg van patiënten met kanker Beter omgaan met bijwerkingen (misselijkheid, braken, vermoeidheid), Lotfi-Jam, 2008 Betere therapietrouw, Epstein & Street, 2007 Betere kwaliteit van leven, Epstein & Street, 2007, Voskuil et al, under review

35 In de spreekkamer moet dus gezocht worden naar wegen om de self-efficacy efficacy van patiënten te versterken!

37 Welke communicatie van de arts vergroot de kans dat patiënten over hun zorgen praten? Welke communicatie van de arts vergroot de kans dat patiënten over hun zorgen en emoties gaan praten?

38 + -

39 De kracht van aandacht Als artsen zich beperken tot de uitwisseling van biomedische informatie horen zij slechts de helft van het verhaal Affectieve communicatie van de arts helpt patiënten hun hele verhaal te vertellen Nonverbaal gedrag speelt een belangrijke rol

40 De relevantie van goede communicatie voor de behandeling nodig om een vertrouwensrelatie op te bouwen de belangrijkste informatiebron in het diagnostisch proces onmisbaar om tot een gezamenlijke agenda voor de behandeling te komen Bij de behandeling van de meeste moderne ziekten is de eigen inbreng en eigen verantwoordelijkheid van de patiënt essentieel (therapietrouw; self-management) Cognitieve en affectieve communicatie lijken ook een direct effect te hebben op de kwaliteit van leven

41 Functies doelen Uitkomsten (o.a.) 1. Relatie opbouwen Effectieve relatie vertrouwen, tevredenheid 2. Informatie vergaren 3. Informatie verstrekken 4. Besluitvorming over aanpak 5. Versterken self management 6. Aandacht voor emoties Juiste diagnose / inschatting situatie Goede informatie Gemeenschappelijke agenda Autonomie, self efficay, motivatie Emotionele steun, er zijn medische fouten (-), compleet beeld Begrip, recall Zorg-op-maat, tevredenheid aanpak Therapietrouw, leefstijl Aanpassing aan ziekte; minder angst

42 Conclusie Goede communicatie is een onmisbaar element van de oncologische zorg In de praktijk worden problemen op dit terrein onderschat en eigen vaardigheden overschat Communicatievaardigheden vormen een essentiëel onderdeel van de professionele bagage De communicatie van artsen (e.a.) moet worden getraind en getoetst

43 verdere informatie: nl